Птица Феникс
Путь осилит идущий и будет ему счастье
Написать эту книгу мне рекомендовала киевская журналистка Людмила Зинковская, написавшая обо мне две статьи в республиканской прессе, пытаясь привлечь внимание к моей истории.
Я согласилась на публикацию этих статей только по единственной причине - мне нужна была помощь, помощь серьезных специалистов ,располагающих знаниями и ресурсами, возможностями доступа к научной информации и объединение наших усилий в анализе полученных исследовательских данных мы могли бы намного ускорить разработку методики лечения. Я не имела традиционного медицинского образования , поэтому мне необходима была связь с исследовательскими центрами. Но все так и осталось незамеченным. Моя работа , которая могла изменить отношение к больным и, в особенности ,детям страдавшим церебральным параличом, была никому не нужна. Именно тогда угасла моя последняя надежда на то, что мне помогут. Я поняла, что все мои усилия не найдут отклика у науки и мне по- прежнему придется продолжать работу в полном одиночестве и изоляции , ждать помощи мне нечего и не от кого.
Тогда и появилась идея написать книгу. Казалось, что это единственный путь донести известную мне информацию. Были написаны первые главы этого романа и ,наверное, если бы этот роман я написала тогда -это было бы интересно, но я бы не выполнила главного- не довела бы свою работу до завершения и мои знания остались бы лежать в толстой папке накопленных исследований, возможно так и не привлекших к себе внимание равнодушной Большой науки. Эти желтые листы с результатами анализов, графиков и заключений специалистов остались бы воспоминанием о большой войне за право жить на этой Земле счастливыми, а наша история стала бы одной из многих частных случаев, которыми богата наша история.
Тогда я избрала другой путь. Я решила, что научная работа должна быть завершена и только тогда я буду иметь моральное право написать этот роман. И вот, это время пришло, неделю назад я получила авторское свидетельство на научную работу и думаю, что теперь это право имею.
В этой книге я хочу рассказать о том, как страдания научили меня понимать то, что каждый из нас, в этой жизни, проходит свой путь и, он, никогда не бывает бессмысленным. Все , что происходит с нами в этой жизни не случайно и если мы будем помнить об этом, то все страдания обретут другое значение и смысл. Тот Божий Крест , который лежит на наших плечах перестанет давить нас и укажет путь по которому нам нужно идти.
Я поняла, что каждый прожитый день, несущий страдания моему сыну, рвущие на части мое сердце , это упрек всем, смотрящим и не видящим этих страданий. В его глазах я читала упрек Вселенной за то, что мы , забыли о ее Милосердии, спасающего каждого из нас в земной жизни. Нельзя только брать Любовь, а отдавать равнодушие. Во Вселенной необходимы гармония и равновесие и только так мы сможем узнать, что такое счастье. Нет, это пришло не сразу, это был долгий путь длиною в целую жизнь и , за право понимать ее мудрость, я заплатила дорогую цену.
Пройдя с моим сыном весь путь поиска спасения , я убедилась в том, что нет ничего более ценного у человечества ,чем здоровье. Все страдания кажутся далекими , пока мы здоровы, но рано или поздно , каждый из нас нуждается в помощи врача и только тогда понимаем, как мы беспомощны в болезни. Но самое страшное, когда понимаем, что обречены и , что все человечество разделено на две части : первая –люди ,с их страданиями и болезнями, вторая- практикующая медицина- данное Богом искусство, превратившееся волей исполнителей в ремесло их кормящее.
Искусство врача , подобно таланту музыканта. Он должен чувствовать гармонию чистого звучания. Улавливать фальшивые ноты и настраивать инструмент – тело больного.
Можно писать копии картин, но подлинник, шедевр, создается талантом. Это и есть третья часть - наука, создающая шедевры-методики лечения больных и губят ее амбиции, большей части, служащих ей ученых и плохие исполнители, бездарные музыканты – практикующие врачи.
Моя боль пережитого не утихала с годами, не отпускала. Она стояла между мной и окружающим миром и тогда, по совету мудрых людей, я, открыла сердце миру, решив написать о том, что меня гнетет. Эта книга моя исповедь пред вами, мои читатели и судьи.
Природа создала нас таковыми, что память наша удерживает наиболее яркие воспоминания и нам не ведомо то, что возможно, наименее значительное, обычное событие может через много лет стать определяющим. Возвращаться в прошлое заставляют поворотные, наиболее значимые вехи нашей жизни и, оглядываясь назад мы понимаем, что стало точкой отсчета нашей сегодняшней истории. Я не хочу забывать его иначе, в чем же смысл всего происходящего?
Дорогой читатель, предвидя Ваше недоумение и желание отложить эту книгу в сторону, потому, что Вы далеки от моих проблем и в Вашей жизни не происходило ничего подобного, попрошу Вас, остановитесь, наберитесь терпения и, когда Вы выйдете на улицу оглянитесь вокруг. Очень изредка Вы увидите маму с ребенком инвалидом. Ваше внимание будет вызвано любопытством и состраданием, но Вы поторопитесь отвернуться от невольного отторжения этого существа, изуродованного болезнью. Его мама, заметив Ваш взгляд, сожмется от внутренней боли, потому что дома она не замечает уродства своего ребенка, он во много крат дороже ей, чем Ваш благополучный , здоровый малыш и, ловя Ваш взгляд, она острее, чем обычно испытывает острую боль за свою несчастную кроху, разрывающую ее душу от того, что понимает, что он никогда не пойдет рядом с ней- уверенно и свободно. Ей никогда не доведется гордиться его легкой походкой и его удел – страдание. И всякий раз ее душа кричит от сознания великого горя, а , возвращаясь домой она будет еще более несчастной, чем до встречи с Вами. Ее жизнь разделена на двое - до и после болезни ребенка. Поверьте, она была счастлива и ничем не отличалась от Вас, уверенных в себе и завтрашнем дне.
Первое время ,еще теплящаяся надежда, что случится чудо и где-то она найдет помощь, гонит ее по известному всем кругу врачей, больниц , институтов и это единственная сила, которая дает ей верить и жить, но чем больше она сознает, что чуда не произойдет и никто не поможет ее ребенку, тем больше становится несчастной и одинокой.
Задумайтесь, присмотритесь, разве она не так красива чем Вы, разве не была полна светлых надежд , но однажды часы ее счастья остановились, теперь она живет в другом ,неведомом Вам мире, где горечь и боль за ребенка испепеляют ее сердце.
Она была любима и желанна иначе не зачала бы ребенка, а происшедшее потом – не ее вина, ее горе. Улыбнитесь этой маме, пусть она не чувствует себя такой одинокой.
Издревле калеки, дети и взрослые, считались Божьими людьми. Как Вы думаете почему? Сегодня, как специалист в этой области я Вам отвечу, они счастливчики, которым дается шанс на то , что мы , кто их окружает, сможем им помочь. И еще, шанс дается нам, чтобы стать добрее, потому, что добро - это и есть любовь и счастье !
Кому суждено умереть - тот умирает сразу. Молитва и любовь матери –великая сила и кто взывает о помощи -тот ее получает. Эти прописные истины имеют особое значение для тех, кто балансирует над пропастью гибели. Концентрация материнской мысли и желания спасти ребенка делают невозможное и, когда происходят чудеса , невозможно уже вернуться в прежнюю жизнь, посетившее таинство навсегда меняет отношение к жизни ,позволяет более спокойно воспринимать происходящее, искать и находить смысл бытия. Я это точно знаю, потому что просила и получала. Теперь я верю, что то , что узнала я – я успею передать нашим детям - свою любовь и знания. Жизнь так хрупка и мы должны помнить об этом каждое мгновение, оберегать и любить их больше, чем себя.
Я часто слышу вопрос – откуда во мне появились эти способности и в моей памяти всплывают события моего детства, которые , как я думаю, стали определяющими в моей судьбе.
Яркое солнце освещало родильную комнату, где в муках матери рождалась девочка, судьбой которой была борьба с миром, который она готова была любить. Родилась ее Величество, Женщина и осталось только миру ей ответить взаимностью. Это была я.
Спустя несколько дней, по растаявшей, черной, разбитой кубанской дороге меня привезли в маленький дом на окраине отдаленного поселка, где я познаю первые земные чувства- любовь, страдания и разочарования и , однажды покинув его, никогда не захочу вернуться.
Моя семья была похожей и непохожей на все те семьи, которые населяли этот поселок- глубинку Кубани. Жесткие устои кубанских казаков невольно накладывали отпечаток на мой, формирующийся характер. В маленьком поселке переплелись судьбы людей , сломанных войной. Сюда редко приезжали чужие. Мужчин было намного больше, чем одиноких женщин и поэтому появление младенцев воспринималось без громких скандалов и, часто звучавшее обращение между детьми «брат», имело глубокий тайный смысл. Это делало жизнь поселка особо колоритной и связывало взаимоотношения родственными узами. Не смотря ни на что , семьи не разрушались и хозяйства были крепкими. Плодородная кубанская земля ,обеспечивала сытную жизнь и навсегда привязывала к себе исстрадавшихся, редких, новых поселенцев из центральной России и Украины.
Моя мама была одной из них. Она была внучка австрийского офицера, впитавшая с молоком матери стать и манеры аристократки. До войны она подавала большие надежды на карьеру блестящей оперной певицы, однако, годы войны безнадежно изменили ее судьбу. В Мариуполе, ее родном городе на востоке Украины, было голодно. После неудачного замужества, истощенная, с крохотным сыном на руках ,она приехала на Кубань директором маленькой сельской школы, где нашла кров и пищу. Удивительно, но никакие лишения не смогли изменить ее внутреннее осознание собственной значимости. Ее воле подчинялись суровые казаки и она стала беспрекословным лидером этой глубинки, никогда не позволив себе сократить дистанцию между собой и ними. Врожденный ум позволил ей сосуществовать с той средой, в которую она попала. Единственное, что она поняла, это то, что ее красота и одиночество раздражает женскую половину маленького поселка, поэтому приняла предложение молодого мужчины с загадочным темным прошлым, в которое он так никого и не впустил до конца жизни. Образованный, блестяще воспитанный интеллигент, напиваясь, он превращался в злобного садиста. В этом человеке уживались ангел и дьявол и эти превращения были столь разительными, что члены семьи, любившие ангела, терпеливо, со страхом, покорно ждали исчезновение дьявола с последними признаками хмеля. Так жили многие семьи, пьянство и побои не считались чем-то исключительным и , поэтому поселок сотрясался с наступлением праздников и зарплат.
Вот в этот поселок и привезли меня.
Как оказалось, в нашей семье была еще одна тайна, о которой я узнала спустя много лет. Эта тайна моего происхождения, которую моя мама унесла с собой в могилу, но значимость этого определило отношение ко мне в семье и округе .Положение моей мамы обязывало держать за зубами языки сплетниц , но моего отца ничего не могло остановить. В пьяном бреду он вел поединок с моим мифическим отцом, его ревность ,переходящая в ярость к кому-то далекому терзала нашу семью, лишая нас, детей, детства. Желание главы семьи безраздельно любить и оберегать меня вызывало раздражение мамы и старшего брата. Балуя меня , он невольно распалял их неприязнь. С годами, это стало трагедией семьи. Я, маленькая кроха, которая была готова отдать жизнь за глумившихся надо мной людей часто, горько плакала над моим разбитым сердцем. Ревность отца – мужчины к человеку меня зачавшему, вызывала ревность матери – женщины к ребенку, отнимавшему у нее любовь мужчины.
Все спуталось и , уже мало кого интересовала далекая правда, клубок злобы рос с каждым годом. Разве я тогда могла знать, что это был лишь спектакль, длиною в целую жизнь, где каждый разыгрывал свою роль, когда взрослые во время скандалов, могли выплеснуть таящиеся внутри них чувства презрения друг к другу, мести и горечи за утраченные возможности. Мое сердце разрывалось от ужаса перед пьяным дьяволом , разложившим передо мною нож, топор, молоток. Лежа на диване и он вкрадчиво говорил, улыбаясь: «Когда придет твоя мать- я буду ее убивать»- вглядываясь при этом , колючими ,дикими глазами в мои глаза. Помертвев ,я ждала, когда придет мама и как дикая кошка, я бросалась на отца заслоняя ее своим маленьким тельцем, давая возможность ей убежать и, босая бежала за ней рыдая, по снегу.
Наверное, именно тогда я перестала бояться собственной смерти. На мои плечи легла ответственность за жизнь матери. Поздно ночью, когда отец засыпал , мы возвращались домой , осторожно ступая по скрипящему полу, боясь его разбудить ,укладывались спать. Я ложилась на край кровати, до рассвета прислушиваясь к дыханию мамы, боясь, что у нее, после пережитого, остановится сердце и к шорохам за стеной, боясь, что проснувшись, отец решит осуществить задуманное и тогда, в темноте, он не поймет, что лежу у края кровати я и убьет меня, а не маму.
А утром, все было еще страшней и непонятней. Наспех накормив, меня выставляли на улицу, а через некоторое время впускали и, я смотрела на разгоряченных и счастливых отца и мать и чувствовала себя преданной. Что это было? Что за чудовищный спектакль регулярно разыгрывался передо мной? Кто был мучителем и кто жертвой?
Тогда я, впервые, почувствовала в себе силу, которая никогда не позволяла ударить меня отцу и, которая всегда пробуждалась во мне всю мою жизнь, в случае возникшей опасности для моих близких . Никто и ничто не могло устоять передо мной ,вихрь чувств разрушал все преграды. Но это я поняла гораздо позже, а тогда мое любящее и преданное сердце разрывалось от горя и одиночества. Я не понимала , в чем я провинилась и за что меня так казнят. Любой мой проступок жестоко наказывался мамой. Чем больше заботился обо мне отец, тем более жестоко она относилась ко мне и от ее окрика во мне все сжималось и я лихорадочно думала , что же я опять сделала не так, как она хочет. Мне очень была нужна ее любовь, но так до конца ее жизни я и не услышала: «Я люблю тебя, доченька». Именно тогда я думала о том, что мои дети всегда будут слышать эти слова.
Меня спасала моя тайная, отдаленная от всех, жизнь, мои куклы-маленькие «пациенты», которых я «лечила», за это старший брат и дал мне имя Сульфадемизин и мои книги, с ними я уходила на сельское кладбище, расположенное в поле- через дорогу от дома.
Я не знаю, чем закончилась бы эта история, если бы наша жизнь не определялась тем обстоятельством, что в маленьком поселке была только начальная школа, а с пятого класса, все дети ,должны были жить в интернате, в центральной усадьбе совхоза на расстоянии 12 километров. Привозили нас вечером в субботу ,а утром в воскресенье увозили. Я думаю, что, не смотря на все трудности этого общежития, именно это меня спасло. Мне было десять лет, когда я покинула свой родной дом.
Непривычная для меня чистота и дисциплина, царили в этом двухэтажном доме, ставшим для меня местом новых испытаний. Оглядываясь назад, в прошлое, я думаю, что он стал для меня школой твердости , мужества и стойкости и я благодарна этому интернату, воспитавшему во мне казацкую честь и чувство собственного достоинства.
Моими учителями были маленькие казачки и казаки, жившие вместе со мной в этом интернате. Так вышло, что они были старше меня , поскольку в школу я пошла с шести лет- мама брала меня с собой, чтобы не оставлять одну дома. Дети ,с раннего детства жившие в строгости и впитавшие с молоком матери казацкую гордость , отличались от детей крупного поселка своим свободолюбием и независимостью. Все ребячьи проблемы решались просто и быстро- правили лидеры, которые обозначились сразу по определенным качествам. Они были боевиты ,остры на язык, независимы, способны подчинить и увлечь более слабых. Казацкая удаль и веселье завершала колоритный образ маленьких казачек. Интригам, которые царили в этом доме, позавидовал бы любой королевский двор. Скопление маленького народа отражал образ жизни Гулага.
К моему великому горю, я не вписывалась в этот яркий образ казачек.
Книги, врачующие мои душевные раны и вошедшие в мою жизнь, раньше, чем сформировался мой собственный характер, смешивал реальность с воображением. Я отличалась от всех сдержанностью и молчаливостью. Самое страшное, что мне пришлось расплачиваться за все их неудачи прежней школьной жизни, связанные с моей мамой- без- компромиссным учителем. Я стойко противостояла всем нападкам бывших ее учеников, глотая слезы.
Все усложнялось тем, что, моим воспитателям было строго наказано следить за моей нравственностью и прилежностью, дабы не посрамила я чести мамы-директора школы. Я не имела права читать , рисовать, мною руководили меня контролировали. Я должна быть примерной ученицей и примером для подражания.
Изоляция завершалась традиционным неприятием интернатских детей местными детьми, презиравших провинцию.
В общем- полная изоляция!
Но, не смотря на все эти сложности, моя жизнь была несравненно лучше, чем дома и я постепенно, стала воскресать. Я участвовала во всех возможных кружках, мероприятиях. Я пела, танцевала! Я стала чувствовать вкус жизни и, это было моим спасением.
Воскресные поездки домой и каникулы, были для меня испытанием, которые я терпела с покорностью обреченной.
Постепенно, я становилась такой как все, веселой и жизнерадостной. Спустя много лет, казачки, мои подруги сказали мне, что чувствовать и видеть красоту природы и жизни научила их я. И это все, что я могла им дать в благодарность, за мое обретенное детство.
Шли годы и я из пухленькой ,смешливой девочки превратилась в девушку. Летние каникулы я по-прежнему проводила под деревьями тихого сада, с книгами, где никто не мог мне помешать мечтать, учиться любить мир, людей, учиться доброте, прощению обид.
Все изменилось , когда внезапно заболела мама, ее оперировали в краевой больнице Краснодара. Тогда я и узнала от бабушки, что мой биологический отец живет в Мариуполе. Он работал руководителем в одном из отделов крупного завода. Это была одна из трагически-романтических историй, каких много было в те послевоенные годы. Их первая любовь была разрушена войной. Семья получила две похоронки и, надежды на его возвращение не было. Но оказалось, что он попал в плен и после войны , как и многие бывшие пленные отбывал наказание в далекой Сибири. Там же, в Сибири, после освобождения, окончил институт и остался работать.
Они встретились через много лет, в одну из отпускных ее поездок в Мариуполь. Отклонить его предложение стать его женой, убедил мой отчим , аргументируя тем, что многие годы разлуки могли изменить их обоих , тем более , что у нее уже есть сын, который может стать причиной их возможных раздоров и поездка в Сибирь станет для нее разочарованием. Отчим окружил их заботой и, все осталось по-прежнему.
Только встреча мамы с моим будущим отцом все-таки произошла спустя несколько лет и появилась я .В том, что я его дочь знали все, поскольку отчим не мог иметь детей и знал об этом. Рассказали мне и о том, что, кроме меня у отца детей не было и, он , зная все о нашей жизни, просил меня отдать ему , чтобы он смог заботиться обо мне и обеспечить мое будущее. Мама ему наотрез отказала.
Узнав всю эту историю поняла, что я была заложницей неудавшейся жизни моей мамы и , таким образом она мстила моему отцу за нее. Это был еще один удар для меня, поскольку та жизнь , которая была у меня в моей семье была невыносима.
В последние летние каникулы перед выпускным классом, я была представлена отцу в Мариуполе. Он очень волновался, пригласил нас к себе и взял с меня слово, что после школы я приеду в Мариуполь и, он обо мне позаботится. Его отношение ко мне стало решающим в планах моей мамы. Она запретила мне ехать в Мариуполь и я поехала в Краснодар, поступать в университет, экзамены в который с успехом провалила. Затем был завод, работа токарем, слесарем. Я жила в рабочем общежитии, где все живущие в нем, были намного старше меня и, я опять чувствовала себя одинокой и брошенной. В мои 16 лет эти испытания были мне не по силам. В какой- то момент, глубоко ранившее меня прошлое и бесконечно одинокое будущее, меня сломили. В аптеке я купила сильный транквилизатор и выпила всю пачку. Пришла в себя я на следующий день в больнице. Меня привели в чувство и куда-то повели. Это был апрель. Подняв голову, я увидела необыкновенно голубое небо и яркое солнце! Это утро я запомнила на всю свою жизнь. В тот момент, я поняла как прекрасна жизнь и , что теперь ничто и никогда у меня ее не отнимет! Я буду бороться за право стать счастливой! С этой минуты я думала только о том, что хочу иметь свой дом, свою семью. Я больше никогда не вернусь в прежнюю жизнь и теперь, только от меня будет все зависеть. Никто и никогда не заставит меня терпеть унижения. Это было мое второе рождение!
Потом было много пережито, прежде чем я попала в Мариуполь , город, ставший мне родным и на пути к нему , остановить меня уже никто не мог.
Я приехала к бабушке. Она приняла меня в свой уютный дом, где первый раз в жизни я почувствовала себя в семье. Отец мне помог поступить в техникум, поскольку вступительные экзамены уже везде закончились и ему пришлось использовать все свои связи, прежде, чем я стала студенткой. Это был престижный факультет будущих энергетиков. Каждую пятницу я приходила к отцу с отчетом о прожитой неделе. Он обо мне заботился и я, чувствовала себя счастливой.
Моя бабушка была удивительной женщиной! Белокурая, голубоглазая, с мягкой улыбкой ,она была настоящей БАБУШКОЙ, подарившей мне уют и длинные рассказы о прожитой жизни. Ее главным занятием была вышивка ковров. Она распутывала большие комки ниток, которые приносили ей с чулочной фабрики и сматывала их в разноцветные клубки. Глядя на картинки, вышивала прекрасные узоры и цветы и вышивая , вела тихие разговоры. Тогда я узнала о том, что она немка, дочь австрийского офицера. Ее семья была типичной немецкой семьей с определенным укладом и трудолюбием. О моем необыкновенном деде- Кавалере трех Георгиевских крестов, полученных в русско - турецкой войне , усатом весельчаке и балагуре, пережившего Соловки и сохранившему стать и боевитость. О ее замужестве за этого, лихого запорожского казака, потерявшего молодую жену и ребенка во время белогвардейского налета ,загулявшего от горя и в кураже, поспорившего, что женится на богатой немке. Я многое узнала о голодоморе. Она тихо рассказывала о сходивших с ума матерях, поедавших своих собственных детей, о опухших от голода ,лежавших на дорогах людях. О том, какой ценой ей приходилось спасать своих детей.
Вспоминая об этом, я понимаю, что ее преданность семье, усидчивость в распутывании узелков передалась мне и помогла в моей будущей работе. Я всегда помню склоненную над коврами ее светлую голову.
Прежняя суровая жизнь осталась позади и, казалось, ничего больше не сделает меня несчастной. Студенческая жизнь пролетела быстро - я вступила во взрослую жизнь.
Моя добрая бабушка умерла как и должна была умереть- внезапно быстро, угаснув за три дня и я осталась одна в теперь моей, маленькой квартире. Меня тяготили мои темные окна, когда я возвращалась домой с работы. История достаточно банальная, с той разницей, что пережитое в детстве потрясение видимо, определило мою дальнейшую судьбу. То ощущение незащищенности и одиночества, которое сопровождало меня всю жизнь, снова толкнуло меня на поступки, которые трудно объяснить тем, кто не испытал подобного. Скоропалительно вышла замуж за парня, с которым познакомилась сразу после окончания школы. Тогда он проходил службу в наших краях и перед поступлением в университет у нас был очень короткий роман. К моему удивлению, он меня не забывал и, окончив службу, продолжал слать открытки. Он жил в Архангельске и в то , нелегкое для меня время, я его позвала. Во второй ,короткий приезд мы поженились. Наверное, он был очень молод и не достаточно хорошо понимал, что важно для меня. Его учеба в далеком Архангельске не позволила быть со мной рядом, а забрать меня к себе он отказался. Ему казалось, что это достаточно хлопотно и не обязательно. Наша поездка к его родным закончилась моей беременностью, и она ,как я поняла ,его не очень радовала. По возвращению домой , я ребенка потеряла. Это был страшный удар для меня ,от которого я долго отходила. Письмо от мужа, в котором он выражал свое огорчение по этому поводу, пришло через месяц. Тогда я поняла, как ошиблась с выбором и, снова ко мне вернулось одиночество. Наш брак уже невозможно было спасти.
Тогда я и встретила главного мужчину в своей жизни, который стал для меня всем. Он был намного меня старше и рядом с ним, я ощутила себя маленькой девочкой, которую он оберегал. Я доверилась ему всем сердцем и, когда я узнала, что он женат –во мне уже жила новая жизнь- мой старший сын. Я не сомневалась в том, что ребенок будет! Тогда я думала только о том, что больше не буду одна и, у меня будет семья, родной человечек, который будет меня ждать и мои окна больше никогда не будут черными и, мы будем любить друг друга и беречь. Обида и стыд за случившееся свалились на меня одновременно с моим счастьем. К счастью или несчастью, но мой избранник , узнав о ребенке, по-прежнему заботился обо мне и спустя несколько лет ,стал моим мужем. Моя любовь к нему была безграничной, я растворялась в нем! Моя преданность ему и восхищение, льстили его самолюбию и он ценил эти мои качества, постепенно его отношение ко мне сделало меня счастливой. Наша большая новая квартира радовала нас, мы строили прекрасную жизнь. В нашем доме часто звучали музыка и смех. У нас появилось много друзей и наша жизнь, стала полна радости и смысла. Старшие дети стали подрастать и мои подруги, одна за одной, рожали по -второму ребенку.
В наш дом вернулись покой и счастье. Он была «полной чашей» и я, поддавшись общему настроению оставила зародившегося во мне , второго сына. Мне очень хотелось испытать счастье быть матерью желанного ребенка в полной семье, поскольку старшего сына я выносила одна. Хотя , будущий папа и навещал меня дважды в неделю, я не испытала полного счастья. Тогда я чувствовала , что он приходил ко мне, а наш будущий ребенок не вызывал у него больших чувств. Только после рождения в нем появилось чувство отцовства, но оно было чинно и сдержанно. Я бесконечно любила мужа и хотела сделать нашу семью счастливой. Моя семейная жизнь, в прошлом, полная ярких событий- хороших и плохих, вошла в спокойное русло. Деятельная моя натура, постепенно погружалась в уныние от однообразия нашего быта. Старший сын подрастал. Я обожала своего ребенка, но родив его в 22 года, я не осознала значимости этого события, моя молодость мешала мне полностью раствориться в материнстве. Этот инстинкт еще дремлет в юных женщинах . В них еще живет эгоизм юности и желание быть центром внимания. Другое дело зрелая женщина. Устоявшийся быт, уверенность в любви к ней семьи, зарождает в ней готовность к самопожертвованию и самый большой подарок, которым она может одарить своих родных это рождение новой жизни и обновленной любви. Именно рождение второго ребенка, с точки зрения зрелой женщины, есть высший момент утверждения стабильной и счастливой семьи и статуса любимой жены и зрелого счастья в материнстве. Так думала я, замирая от счастья. Я любима и люблю, и, это было главным, что имело значение .
Мой муж, активный, умный и честолюбивый человек, сгорал на работе, а моя роль сводилась к тому, чтобы обеспечить семью комфортом домашнего очага. Супруг, узнав о моей беременности , ничем не выразил своего недовольства и, я была уверена, что папа тоже этому рад. Иногда, я чувствовала некую иронию по отношению к моей беременности. Это случалось, когда к нам приходили друзья и, у меня появлялось ощущение, что он стыдится моего положения. В один из таких моментов, я и предсказала ему, что именно этого малыша он будет любить больше всех на свете. Но мои обиды он быстро развеивал и я, продолжала жить в эйфории ожидания будущего малыша.
Это было необыкновенно счастливое для меня время. Я разговаривала с растущим во мне малышом, рассказывала ему, как прекрасен мир, который его ждет. Мы слушали пластинки с классической музыкой, сказку Киплинга о кошке, которая «гуляла сама по себе», в будущем, она станет для него любимой. Погруженная в таинство беременности, я не замечала вокруг ничего, что могло бы меня огорчить. Я слышала легкий стук внутри себя и замирала от нежности, чувствуя присутствие милого существа, растущего во мне.
Однажды, наступило время показаться врачу, к которому не очень- то и спешила. С торжественно- счастливым лицом, сознанием важности момента и огромной ответственности за происходящее, я вошла в приемный кабинет и, этот момент, станет точкой отсчета череды страданий, которые определят смысл всей моей жизни. Меня встретил холодный и высокомерный взгляд мужеподобной молодой особы, которая и оказалась моим врачом. Деловито осмотрев меня, тоном, не терпящим возражений, сообщила, что срок беременности, который был мне известен, не соответствует действительности, чем вызвала мое справедливое негодование.Что может быть более оскорбительней для женщины доверившей себя и жизнь своего будущего ребенка в руки врача, чем грубое и бесцеремонное отношение и обвинение во лжи. Тогда ,далекая от действительности, я в первый раз ощутила на себе давление машины, называющей себя святым словом -медицина. Я не могла тогда в полной мере осознать, что современная медицина нашей страны, призванная защитить и помочь пациентов, не только их не защищает, но изо всех сил защищается от них всеми возможными для нее способами. Но дальнейшее развитие событий заставили меня не только поверить, но и восстать против людей , превративших медицину в производство, лишенного духовности и милосердия.
Возмущенная таким отношением, я ринулась отстаивать права моей крохи и вскоре выяснилось, что срок беременности, доктор установил по тому местечку на котором сидел мой малыш, игнорируя законы природы и вовсе не собирался изменять своих позиций. Исходя из сложности ситуации, последний месяц беременности я провела в больнице под наблюдением , как мне тогда казалось, специалистов. Я добросовестно выполняла все рекомендации наблюдающего врача и вскоре мой будущий герой принял нормальное исходное положение и выражая свое жизнелюбие и солидарность, стремился появиться на свет с каждым, кто всерьез этим занялся. Схватки у меня начинались регулярно , как только начинались роды у рядом лежащей ,очередной роженицы и заканчивались с момента появления нового человечка. Этот марафон, измучивший меня и мед.персонал, длился весь последний месяц , никто не мог мне в этом помочь. Наконец, , августовской ,теплой ночью, он рванулся навстречу этому миру. Нестерпимая боль, раздирающая мое тело и притупляла рассудок. Лежа на железной кровати в проходе длинного коридора, сквозь смутное сознание , я слышала стоны и крики рожениц, грязную брань санитарок, мелькали ведра ,тряпки, швабры, лица врачей, медсестер, шприцы. И наконец, момент истины- солнечное утро встретило моего долгожданного сына. Спокойный голос врача и крик ребенка ворвались в мое сознание , бесконечное счастье и покой окутали мое истерзанное тело. Все прошло успешно, сын здоров! На меня посмотрели его удивительно прекрасные, миндалевидные, отцовские глаза и все страдания остались позади….
Мне жаль мужчин, им не дано ощутить то торжество жизни, которое охватывает женщину, сотворившую чудо рождения ребенка! Какая любовь, какое счастье охватывает все ее существо. Что может быть большим доказательством преданности и жертвенности своей семье, любимому мужчине, чем муки, в которых она дарит частичку себя и любимого. С каким трепетом она ждет встречи с ними , как ищет в глазах любовь и восхищение и окрыленная ими, она готова вновь и вновь жертвовать собой, умножая эти чувства.
Умиротворенная и счастливая я ожидала своих мужчин. Мой любимый муж, пряча сияющие глаза, с напускной деловитостью, рассказывал о пережитых тревогах. Старшенький сын с любопытством заглядывал в окно палаты, стараясь разглядеть происходящее. И наконец, к нам приносят виновника торжества с огромными на пол-лицаглазами, крошечным ротиком- слияние дорогих черт на родной мордашке.
Все позади, впереди счастливая жизнь!
Так думали мы и, ничего нам не предвещало беды, сияло солнце, щедрый август радовал своими красками. Осталось несколько дней наблюдений в больнице и, мы будем вместе!
Но следующий день стал роковым в нашей жизни.
Мне стало хуже, на ногах появились отеки, которые постепенно распространились по телу, состояние ухудшалось с каждым часом, а помощи я не получала. Врачи пожимали плечами и уходили, пряча глаза. Я навсегда запомнила фамилию заведующего отделения- Сотников. Именно он, мотивируя тем, что в отделении ремонт и лекарств они не получают, порекомендовал мне выпить препарат, который был у меня дома – сульфаниламид. Его принес встревоженный муж, и именно, с ведома заведующего родильного отделения я приняла этот препарат. Но состояние по-прежнему ухудшалось, отеки распространились на легкие. Тогда это объяснили аллергией и назначили следующий препарат- антигистаминовый. С этого момента пошел отсчет нашего горя. Мой сын пожелтел и, нас поторопились выписать. В ночь ,перед выпиской, в тайне от врачей, меня спасла медсестра, сделав необходимую инъекцию, запустившую работу моих почек. Утром меня с ребенком забрал муж. Ребенок, темно-оранжевого цвета спал. Он не просыпался сутки. Во сне я ему ,с трудом, вливала сцеженное молоко. Вызванная бригада «Скорой помощи» уверяла, что все с малышом хорошо и, он спит под действием препаратов, которые он получил через мое молоко.
Сколько раз я прокручивала эти дни в своей памяти. Я отдала бы сейчас свою жизнь, чтобы не повторить ту роковую ошибку. Много лет спустя, я узнала, что эти препараты категорически запрещено назначать кормящим матерям, потому что они убийственны для ребенка. Я, спасая свою жизнь, могла погубить сына. Чтобы доказать это, мне понадобилось 23 года. А тогда , только страшные отчаяние и паника заставляли вновь и вновь вызывать врачей.
Утром, приехавшие по моему очередному вызову, медики отвезли нас в отделение патологии новорожденных. По мнению вызванного, домой врача, ребенок должен только проснуться под наблюдением специалистов и все будет хорошо. Я опять поверила. Что это было- случайность ,халатность врачей или рок- я до сих пор не знаю. С надеждой, я повторила нашу историю заведующему отделением доктору Лобусову, с искренней верой в его помощь. Он молча вышел из палаты , а за моим сыном пришла медсестра. Из манипуляционного кабинета раздался отчаянный крик моего сына. Я металась по палате , закрывая уши , чтобы не слышать его крики. Час спустя, горько всхлипывающего моего сына, с окровавленной головкой, принесли мне. Позже, опять делали инъекции. Все было как в кошмарном сне, мне ничего не объясняли, продолжая терзать крошечное тельце моего сына, а он все кричал и кричал от боли. К вечеру, выбившись из сил, он уснул.
Утром, он проснулся и я увидела, что с ним все в порядке- прекрасный аппетит, желтизна уменьшилась и я вздохнула с облегчением.
Но его забрали опять и снова его крики сводили меня с ума. Я потеряла чувство времени, когда в палату внесли синее бездыханное тельце моего сына. Кислород, который ему давали, на короткое время возвращал его к жизни, но как только его убирали- дыхание останавливалось вновь и вновь. Его оставили уже не спасали врачи, а я с диким отчаянием вновь заставляла его дышать. Я бросалась ко всем моля о помощи, но все посмотрев на умирающего ребенка , молча уходили. Одна только старая медсестра, равнодушно глядя мне в глаза, спокойно сказала, что ему лучше умереть, потому, что все равно будет калекой. И тогда , в порыве горя, я закричала, я позвала на помощь Матерь Божью, я кричала так, что содрогнулись небеса и она не смогла не прийти! Я увидела ЕЕ. Это была эфирно-прозрачная женщина , высокая ,она была ростом до потолка с младенцем на руках. Какая-то сила вытолкнула меня из палаты и, я увидела Лобусова, он вернулся в отделение, чтобы забрать забытые документы. То, что произошло потом, потрясло меня на всю жизнь. Ампулы с лекарством, которые спасли жизнь моего сына, были заперты у него в сейфе! Одна инъекция и он задышал! Их безответственность и нечеловеческая жестокость перевернули навсегда мое сознание. Почему, все смотрели, как умирает мой сын и не сделали ничего?! Почему случайно забежавший врач, благодаря своей рассеянности, стал распорядителем жизни и смерти ребенка?! Почему лекарство, даже очень дорогое и сверхдефицитное, лежало в сейфе, недоступное никому?!
В тупом оцепенении, я двигалась по палате, пытаясь осознать происшедшее, мысли путались. В глазах навестившего нас мужа читались боль и отчаяние.
Вернувшись в палату, после разговора с мужем, я твердо для себя решила, что больше я не подпущу к своему сыну никого, я не позволю им терзать его и ,если ему суждено умереть –он умрет своей смертью, но я сделаю все, чтобы этого не произошло. То благоговейное отношение , которое я носила в сердце с детства перед таинством этой профессии рухнуло. Более я не доверяла людям, называвшим себя врачами.
Моя решительность и твердое желание уйти из больницы с ребенком вызвало переполох. Меня объявили психически невменяемой и требовали от мужа заменить меня. Я благодарна ему за ту поддержку и веру в те дни, хотя они и были последними в наших отношениях. Тогда я чувствовала плечо мужа и мужчины, на которое смогла опереться.
Вернувшись, домой я поняла, что теперь, вся тяжесть нашего положения и весь семейный быт, лежат на мне. От пережитого мной потрясения грудное молоко исчезло и, кормление ребенка было искусственное. К моему отчаянию, он не принимал ничего. Спутав день с ночью, он ,чуть слышно, стонал все ночи напролет, глядя страдающими глазами мне в глаза. По его нежной щечке текла струйка, обжигающая нежную кожу. Эти глаза, преследовали меня, взывая о помощи. Со временем , я увидела как деформируются его виски , запястья, ножки. Растекается маленький животик. Из пупка выпячивалась огромная грыжа, образовавшаяся от крика.
Забота о старшем сыне и о муже, сменялись бесконечно длинными , бессонными ночами. Спать удавалось вечером, часа два, пока муж мог меня сменять.
К общему удивлению, малыш стал прекрасно развиваться. В месяц, уверенно держал головку и твердо опирался на ножках. Лежа на животике ,на локотках держал плечевой корпус. В два месяца, сидя у нас на коленях, уверенно держал спинку. Его рост и широкие плечики приводили всех в смятение . В три он сидел с поддержкой на горшочке, а в четыре месяца, наш богатырь уже мог стоять на ножках. Сон наладился и по нем можно было сверять часы- с такой точностью он засыпал и просыпался, чтобы подкрепиться.
Моей радости и гордости не было конца, когда навестивший доктор с восхищением констатировал, что ожидал увидеть умирающего ребенка, а увидел богатыря.
Мой старший сын с удовольствием и серьезной ответственностью разделял со мной домашние хлопоты, откликаясь на любую просьбу. Все налаживалось, кроме отношений с любимым мужем. С каждым месяцем он отдалялся все больше и больше. Все реже подходил к малышу, все реже интересовался домом и мной. Впервые, за много прожитых лет , я почувствовала, что мало интересую его как женщина.
Наступал Новый ,1988 год. Новогодние хлопоты несколько оживили наш дом. Нарядная елка отражалась в радостных детских глазах. Приготовленные блюда ожидали подачи на праздничный стол. Шел час за часом, в ожидании главы нашего семейства. До Нового года оставалось четыре часа, когда он пришел. Весь, излучая радостное возбуждение и успешность, привычно притянув меня к себе, поцеловал в щеку и, я услышала, как от его одежды исходит стойкий запах дорогих французских духов. От неожиданности я отшатнулась и мой вопрос застиг врасплох нас обоих, оба все понимая, мы смотрели друг на друга. Во истину, не стоит задавать иногда вопросы, на которые не хочешь знать ответы.
Оправившись от неловкости, он протянул мне недорогие рижские духи, в смущении заверяя меня, что это именно их запах, поскольку он их выбирал. Лучшего, чем принять их с благодарностью, я ничего не придумала. Новый год встречали, пряча друг от друга глаза.
На другой день муж опять ушел из спальни. Уложив детей спать, я вошла к нему в комнату. Горели новогодние огоньки на елке, их нежный радужный свет отражался на висящих елочных игрушках и вся комната, казалась удивительно сказочной. Я протянула руку к еще такому родному и близкому мне человеку, но вдруг увидела выражение его лица, которое мне забыть никогда. Мелькнувшее на мгновение выражение брезгливости , оскорблявшее его обдало меня ледяным холодом. Я видела этот взгляд, когда он смотрел на кроху, я видела его и не поняла! Господи, как же я не поняла, что в нем нет уже мужа и отца, а есть мы- я и дети, постоянно отравлявшие его существование сплошными проблемами, от которых ему невозможно уйти! Мы- это то, что он с радостью вычеркнул бы из своей жизни, если бы мог, если бы это не навредило его положению в обществе.
Что я могла противопоставить этому? Все было так, как видел он- я выбивалась из сил, тяжелые будни вытеснили из памяти легкие отношения , все было трудно и будущее не предвещало скорых перемен к лучшему. Ничего не придумав лучшего, одеревеневшим языком, с трудом, я сказала ему, что понимаю, как мало я напоминаю ему ту , веселую жену и любовницу, которую он знал и любил раньше, я измучена бессонными ночами и домашними хлопотами о них, но пройдет время и все изменится , я вернусь прежняя. Но если он меня предаст сейчас, когда мне и всей нашей семье так трудно, я не прощу его никогда. Он молчал, все сказано и возражений нет . Тогда я поняла, что мы- чужие и кроме детей у меня нет никого. За одно мгновение мне показалось, что я постарела не многие годы, во мне умерло то состояние, которое делает женщину привлекательной кокеткой, манящей к себе мужчин. Сгорбившись, я побрела в свою комнату. Никаких слез – оцепенение и одиночество сковали меня тогда.
Происшедшее еще больше обострило мой материнский инстинкт, отступать было некуда, я знала одно, что я должна сохранить .о, что осталось от счастливой семьи, оградить детей от окончательной потери отца. Мои страдания уже не имели никакого значения , жалость никогда не удерживала мужчин и никакие мольбы не возвращали любовь. Мое сердце должно окаменеть и молчать, чтобы не чувствовать боли одиночества.
Малышу было пять месяцев, когда холодные пальцы постигшей беды еще сжали нас еще больше. Единственный завод, который выпускал детское питание, которое подошло моему малышу, закрывался на целый месяц. Предчувствуя надвигавшуюся катастрофу, я заполнила холодильник маленькими бутылочками, которые сумела скупить во всей округе.
Их не хватило на три дня. Он опять стонал и смотрел мне в глаза, так тихо, что разрывал сердце. Лучше бы он кричал, это было невыносимо, я умирала от горя рядом с ним, не зная чем помочь. Высокая температура сжигала его крошечное тельце, тонкая струйка жгучей слюны текла по щечке, обжигая нежную кожу. Частый понос, который я не могла остановить никакими средствами ,обезвоживал его , неумолимо приближая катастрофу. Я бросалась ко всем , взывая о помощи, но как и раньше – медики приходили, смотрели и молча уходили. В конце концов, врач перестала приходить, объявив сына безнадежным. Любое питание , даже в ничтожных количествах, вызывало у крохи острую боль и скачки температуры. День за днем я боролась за его жизнь. Не выдержав однажды, я зарыдала в присутствии мужа, но его холодный голос мгновенно меня отрезвил:
-Не устраивай истерик- сказал он, не делай вид, что это так глубоко тебя трогает.
Ни участия ,ни жалости, ничего… Молча ушел в свою комнату.
С того дня он ни разу не видел моих слез, я- окаменела. В ту ночь умерла во мне доверчивая, всем сердцем, любящая и покорная жена и родилась другая женщина – одинокая, сильная мать, готовая бороться за своих детей. Именно этот поступок мужа дал мне силу и сознание большой ответственности за их жизнь , чего у меня не было до этого дня.
Спустя семнадцать лет, наш повзрослевший сын объяснит его поступок очень просто – нельзя требовать от человека чувств, которые он просто не способен испытывать в силу своего склада характера, он такой, какой есть.
Сын вырос мудрее нас с отцом и великодушнее, чем мы. Он умеет прощать нас за то, чего мы смогли для него сделать- за счастливое и безмятежное детство в полной семье. За то, что мы взвалили на его маленькие плечи все свои неудачи в нашей личной жизни.
Но в те дни я лихорадочно искала выход в создавшейся ситуации, мне нужно было найти, чем накормить малыша. Я нашла его рядом, в несколько сот метров от нашего дома, жила моя молоденькая сотрудница, которая родила дочь практически в одно время со мной. Когда ночью, в отчаянии я позвонила ей , она не раздумывала не минуты- она даст грудное молоко! Завернув младенца, я бросилась к ней. Потребовалось тридцать грамм сцеженного молока, чтобы его спасти! Высосав с аппетитом из бутылочки драгоценную жидкость, малыш уснул , первый раз за многие часы страданий он спал безмятежным сном, температура нормализовалась и мне все стало ясно. Малышу нужно материнское молоко!
Утром, тепло укутав малыша, я пошла по зимним , заснеженным улицам города. Я искала женщин с детскими колясками и просила помощи. Откликнулись несколько мамочек. Они жили в разных концах города и давали молоко- кто сколько смог сцедить. Три раза в день я ездила за ним , перескакивая с одного троллейбуса в другой. Мой малыш был сыт и спокоен! Ради этого, я ,готова была сделать даже невозможное.
Вскоре, судьба нас вознаградила, случилось чудо - неподалеку от нас , жила молодая семья с трехмесячной малышкой и ее мама смогла нам давать целый литр грудного молока! Это было спасение! Моей радости не было предела! Острый период миновал. Каждый день я искала в сыне признаки его выздоровления, возвращения его сил, его улыбки, но ничего не изменялось. Мой малыш оставался безучастным ко всему, он не поворачивался на бочек , не играл с игрушками, его глаза ничего не выражали. Из живого, радостного малыша тихо уходила жизнь.
Приговор - «Пренатальная энцефалопатия».
Никакие доводы, объяснения, аргументы, сомнения, ничего не услышано ни лечащим .врачом, ни его руководством. Выписка из отделения патологии новорожденных «Билирубиновая энцефалопатия» была основанием для того, чтобы выбросить моего малыша в помойную яму сомнительных диагнозов. Так сами ученые называли все то, чего не знали и не пытались узнать. Никто не собирался разбираться в причинах роста билирубина и остановки дыхания. Этот диагноз стал броней, защищавшей халатность и непрофессионализм работающих в одной организации и покрывающих друг друга, группы преступников, носивших белые халаты. Таким образом они, якобы, защищали честь «мундира», принося в жертву таких крох, как мой сын.
Вот тогда я и решила узнать правду.
Судьба свела меня с заместителем главного врача по детству поликлиники соседнего района Сергеем Витальевичем Карпенко. Это был красивый, доброжелательный, молодой мужчина. Внимательно меня выслушав и осмотрев ребенка, он произнес фразу, определившую ход всей моей жизни –
«Я не специалист в этой области,- сказал он- и не могу дать достаточно квалифицированное заключение по этому поводу, но то, что ты рассказала , может служить аргументом в пользу продолжения дальнейшей работы. Только мне некогда заниматься этим, поэтому , вот тебе книги, справочники и иди работай сама. Найдешь что-то – лаборатории в твоем распоряжении. Ищи мать.»
Так началась моя работа. Для меня это было спасением, поскольку все эмоции и мысли сосредоточила на изучение, практически всех, направлений медицины. Я гнала мысли о страшном будущем моего сына, мой мозг работал с напряжением и одержимостью, высшей целью которой, была любовь к смотрящему на меня, огромными глазами, малышу. Я запретила себе сомневаться в успехе задуманного и тревожило меня одно- УСПЕТЬ ВЕРНУТЬ ЖИЗНЬ СЫНУ.
Тогда судьба подарила мне и моему сыну единственный шанс, не использовать который мы не имели права.
Тот мужественный поступок Карпенко, в обстановке всеобщей вседозволенности и хамства, был гражданским подвигом, не смотря на его оригинальность.Тогда, ни он ,ни я не подозревали ,как далеко поведут меня тот толстый том биохимии Лененжера и справочник по эндокринологии.
Прошла зима. Весна не принесла изменений. Тихими ночами, уложив семью спать, запершись на кухне, я погружалась в таинство медицины. Чтобы разобраться в том, что случилось с малышом, я должна была изучить все те справочники , которыми располагала. Чем больше я читала, тем больший ужас меня охватывал от мыслей, что не смогу понять и запомнить все, но отступать было некуда.
На общем, семейном совете было принято решение купить домик на берегу моря.
Усилиями нашего папы такой дом был найден в 30 километрах от города в большом селе. Это был маленький каменный домик , состоящий из двух комнат, с печным отоплением и небольшим участком земли, на котором росла одна роскошная вишня, которая компенсировала все недостатки нашего приобретения. Ее раскидистая крона укрывала всю площадку задней стороны дома, украшая маленькое строение. Я влюбилась в эту вишню, окутанную белой, с горько миндальным запахом, пеной цветов. Эта вишня, пробудила угасавшие между мной и мужем, чувства. Дувший целый день, с моря, ветер, к вечеру утихал и мы, уложив детей спать, долго сидели на площадке у вишни, обнявшись и, смотрели на удивительно звездное небо. Ночь была такой темной, что все вокруг становилось невидимым и, только вишня, окутанная белой фатой и россыпи сверкающих звезд, окружали нас, очищая наши души. Небывалое влечение друг к другу кружило нам головы , восторг близости давал ощущение полета и наслаждения. Устав, счастливые ,мы лежали под вишней на старой скрипучей кровати и мечтали о доме, который построим. Жизнь обретала смысл.
По утрам, извилистой дорогой мы спускались к морю на маленький песчаный пляж. Море было чистое и мелкое, что позволяло ему хорошо прогреваться и быть особенно полезным для детей.
Цель была достигнута и теперь, нашей главной задачей было сделать дом нашей мечты и наш энергичный папа , не откладывая, занялся его строительством.
По утрам он и старший сын уезжали в город . Папа на работу, сын- в школу. Я оставалась с малышом.
Стена стремительно быстро растущего укропа в огороде, надвигалась к самому дому. Все основное время я посвящала борьбе с этой катастрофой, а малыш, сидя в детской коляске, наблюдал за моими усилиями. Ему было девять месяцев и, поскольку молоко у нашего донора брать мы не могли, его стали брать у соседской козы. Дни становились все теплее и вместе с теплом , стали возвращаться силы к моему мальчику. Появились первые зубки!
Это было невероятно! Солнечные дни , согревая кроху, давали ему силы . Сидя в плетеном манеже, он старался ухватиться за ячейки сетки, изо всех сил подтягиваясь вставал на слабые ножки. Но как только небо начинало хмуриться, малыш вновь угасал.
Он был очень трудолюбивым и веселым малышом и, моя надежда, вернулась ко мне. Именно тогда ко мне пришло озарение: если состояние ребенка не стабильно, значит все обратимо ! Это убеждение стало залогом нашей будущей победы и его я пронесла через всю жизнь .
Первый год нашей жизни в новом доме стал самым трудным. Рылся котлован для будущей стройки, проводилась вода, обустраивались бытовые помещения. Лето выдалось дождливое, частые грозы нарушали энергообеспечение и я , с бутылочками молока бегала к соседям , чтобы его разогреть и накормить кроху. Вся неустроенность жизни отнимала много времени от ребенка, не давая сконцентрироваться на одной проблеме, но море и солнышко возвращали силы в его ослабевшее тельце. С трудом , кряхтя как старичок, он поднимался на подгибающиеся и дрожащие от напряжения ножки, торжествующе глядя на нас. То , что он находился на солнышке, давало потрясающий результат. Он креп на глазах, радуя нас своими успехами. К концу лета , мы увидели первый зубик у нашего очаровательного крохи,, запоздавший с ростом на целых четыре месяца. Моя душа ликовала, замирая от счастья и и возрождающейся надежды!
Но самым потрясающим было то, что в дождливые дни он терял силы и не мог подняться. Стало очевидным –у него рахит! Тогда я еще была далека от полного понимания этого процесса, но сомнений в закономерности этих процессов у меня не было.
Лето подходило к концу, пора было возвращаться в город.
Накопленные впечатления и убежденность в том, что болезнь ни, что иное, как авитаминоз, позволили мне с новыми силами взяться за поиск пути лечения крохи.
Первым моим походом в больницу было посещение невропатолога и педиатра. Они восприняли мои аргументы без особого энтузиазма и направили к физиотерапевту. Моя горячность вызвала недоумение у врачей. Их убежденность в том, что в год ребенок должен сидеть разбивала все мои доводы. Диагноз детский церебральный паралич надвигался неотвратимо. Что я могла противопоставить тогда , кроме своей веры в излечение? Никто даже не попытался мне помочь.
Наш злой гений- доктор Лобусов, из отделения новорожденных был благополучно переведен в заведующие поликлиники нашего района и мне ничего не оставалось, как только обратиться к нему. Высидев длинную очередь, я торжественно внесла своего сына в его кабинет и, захлебываясь от возмущения и надежды рассказала о своих наблюдениях, уверенная в том, что теперь уж он признает ошибку и мы, общими усилиями решим эту проблему. Выпалив все, я застыла в ожидании ответа и понимания от, перелистывающего, с демонстративно скучающим видом, лежащих перед ним бумаг, Лобусова.
У этого человека было удивительное свойство – его, бегающие и , смотревшие куда- то выше собеседника, глаза, всегда ловко уходили от прямого взгляда. Он никогда открыто не конфликтовал, услужливо улыбался, слегка похихикивая, еле заметно приседая и сгибаясь из-за высокого роста, наклонив набок голову к собеседнику. Глядя на него, мне всегда казалось, что если бы у него был хвост, он его бы поджимал, мелко им виляя.
Не, он не назвал меня дурой, он стал вежливо мне объяснять, кивая слегка наклоненной набок головой в такт монотонному голосу. Я не верила своим ушам! Он вспомнил все происшедшее год назад, сунул мне в нос собственную выписку из отделения новорожденных, где черным по белому, был написан его собственный диагноз, защищавший его от ответственности. Возмущенная его вежливым равнодушием, я призывала, хотя бы взглянуть на ребенка, на его плоский животик, на искривленные рахитом ножки, ручки, ребра, на явную симптоматику. «Хорошо»- прогундосил Лобусов, и, не потрудившись встать со стула, стал писать очередной преступный диагноз. Он был неумолим!
Наш конфликт разгорелся с новой силой. Мои просьбы разобраться в происходящем упирались в его твердую позицию – «билирубиновая энцефалопатия».
Он хорошо помнил, что мой муж руководил определенным участком в успешной строительной организации и готов был платить за его услуги. Признание в своих ошибках, автоматически лишало его возможности пользоваться услугами родителя, а планы у Лобусова были большие. Это и привело его в наш дом.
Это был неплохой психолог , который понимал, что отец , далекий от медицины, будет слушать в первую очередь его- авторитетного врача, поэтому главной его целью, было заронить зерно сомнения в моем здравом рассудке и если это не удастся – убедить мужа в том , что мой характер несносен и считаться с мнением истеричной женщины, не мужское дело. Расчет его был точен- мой муж , утомленный болезнью ребенка и моими хлопотами о малыше, ,подсознательно, искал убедительную причину для разрыва тягостного занятия.
Я была шокирована, услышав проникновенную речь Лобусова о тяжелом заболевании сына и моей психической травме, которая искажает восприятие действительности. Его участливый голос призывал к смирению и, естественно, он готов всячески быть полезным в решении наших проблем и, конечно, совершенно бескорыстно. Мне потребовались неимоверные усилия, чтобы не поддаться провокации и выдержать монолог Иуды.
Моему возмущению не было предела и, зная болезненно- мнительный, амбициозный, и, склонный к чинопоклонству, характер мужа, я решила выразить свое возмущение поведением Лобусова в его отсутствие. На следующий день я отправилась в поликлинику и в кабинете, сказала Лобусову все, что думала по этому поводу. То, что я услышала в ответ, было верхом цинизма! Если у меня и были некие сомнения в том, что все произошло не по его вине или, вина Лобусова не так велика, как мне хотелось думать, то после услышанных слов сомнения рассеялись - он все знал и понимал каждую, совершенную ими ошибку!
Спокойно выслушав, он повел меня под руку, якобы провожая, по длинному коридору холла, к выходу. По пути, без свидетелей, он предупредил меня о том, что мне лучше помалкивать о происшедшем, иначе ему придется позаботиться о моем здоровье и его друг-главный врач психиатрической больницы , в этом поможет – меня объявят психически не вменяемой. Его зловещая улыбка была убедительной. Я поняла, что теперь ничто не помешает ему, беспрепятственно использовать мужа и манипулировать ним.
Вызов был брошен и теперь, только я одна могу доказать, что в болезни моего сына виноваты жернова современной медицины, в лице Лобусова и ему подобных докторов.
Тогда я еще верила в справедливость и, первым моим шагом было письмо в газету «Известие». Я была уверена, что происходящее настолько очевидно, что сделать выводы и помочь моему сыну ,не составит труда. Мне нужна была не месть, а помощь квалифицированных специалистов. Я была уверена, что лечение спасет моего сына.
Ждать пришлось недолго. Через месяц, в нашу дверь позвонили и, в квартиру вошла группа людей. Это были представители областной и городской медицины. Светила неврологии и педиатрии, не приблизившись к малышу , стоявшему в детском манеже, посовещавшись ,выразили единое мнение о том, что у ребенка выраженный детский паралич и несмотря на то, что Лобусов был недостаточно корректен в выражениях, его диагноз правильный.
Это было мое прозрение! Я увидела , что такое корпорация и как врачи, призванные спасать невинных детей, идут по ним, защищая чистоту своего мундира.
Больше иллюзий у меня не было. Теперь мне нужно было найти другую дорогу для спасения сына. Необходимо было выйти за пределы влияния Лобусова.
Первым был Киев. Консультантом Института педиатрии был признаны и зафиксированы все признаки второй степени рахита и, соответственно, все сопутствующие ему заболевания. Нам повезло- это была первая победа. Теперь я могла опираться на их заключение и назначения. Однако, моя радость была не долгой- назначенное лечение не дало долгожданного результата.
Это был удар, которого я не ждала. Рухнули все надежды на легкий успех и быстрое излечение. Стало понятно, что нужно искать другие причины, хотя уверенность в том , что это связано с т.наз. рахитом меня не покидала. Причиной тому были клинические признаки прогрессирующего заболевания. Я поняла, что мне нужны независимые специалисты и лаборатория.
Весной, наш папа отправил нас в Питер. Там жили его взрослые дети от первого брака. Марина, его старшая дочь, приняла нас с достаточно гостеприимно. С их помощью, в институтах были проведены исследования, которые также подтвердили признаки перенесенного рахита и вновь назначено соответствующее лечение.
По возвращению, с новой надеждой я взялась за лечение малыша, но и теперь, надежды не оправдались. Меня охватывало отчаяние, надежда таяла.
По протекции я встретилась с заместителем главного врача по детству одного из районных больниц города. Это был Сергей Витальевич Карпенко. Это был необыкновенно обаятельный, доброжелательный и красивый мужчина, который и определил направление моей жизни. После непродолжительной госпитализации в их детском отделении, которая не выявила особенностей в развитии болезни, он произнес фразу, которая запомнилась мне на всю жизнь, он сказал так:
- Я отоларинголог и ничего не понимаю в проблемах неврологии. Ты мать и кроме тебя никто заниматься твоим ребенком не будет. В твоих рассуждениях есть некая логика, которая понятна и мне, но учиться заново ради твоего сына я не стану, поэтому… - он достал увесистый том учебника для студентов ВУЗов, это была «Биохимия» Лененжира,- садись и ищи. Найдешь что-нибудь интересное- лаборатории больницы в твоем распоряжении. Иди и работай.
Прошло более двадцати лет и я с благодарностью вспоминаю этот момент. Это был переворот в моем сознании. Из «мамочки», растолстевшей после родов, просящей о помощи я превратилась в думающую женщину, сознающую свою ответственность за ребенка. Тогда я изменила не только свое отношение к медицине , но и пересмотрела свою жизненную позицию женщины. Я поняла, что оставаясь прежней, я не смогу достучаться к сердцу очерствелых сердец врачей. Это была их работа, рутина , которая затягивает и становится уже ремеслом, не трогающим душу.
Первое, что я решила изменить –это мой вес! Я поняла, что в таком виде я ничем не отличаюсь от массы просителей, а мне нужно быть убедительной в своих аргументах. С этого дня я стала голодать по системе Поля Брега.
Неожиданно для себя я обнаружила, что с растущей потерей веса, растет мое сознание! Мышление стало ясным и целенаправленным. Долго засиживаясь над книгами по ночам, я вглядывалась в ночное небо. Тогда много говорили о инопланетянах и я, с тоской думала о том, что к сожалению, ни один не прилетает ко мне, чтобы помочь.
Обрастая все новыми книгами, я с отчаянием стала понимать, что передо мной не познанный космос информации, который необъятен и в котором, каждая мелочь, имела значение.
Тогда в моем доме появились пробирки. Мне необходимо было проводить исследования мочи ребенка, чтобы не допустить передозировки витамина Д.
За реактивами и пробирками я отправилась в школу в химический кабинет, где работала до рождения сына и, с удивлением обнаружила, что мои коллеги проходят мимо меня не узнавая! Из располневшей, добротной женщины я превратилась в стройную, элегантную особу, вызывающую всеобщее восхищение. Это была моя маленькая первая победа над собой.
Но парадокс моей семейной жизни был в том, что неожиданно, не смотря на эти, мои явные успехи мой муж стал все больше от меня отдаляться! Тогда для меня это стало загадкой, мучившей многие годы и только обретая многолетний жизненный опыт, я поняла, что пока я была беспомощной, грузной и домашней, он был уверен во мне и, его представление о жене было предсказуемо, но с моим преображением пришло сомнение и растерянность. Я сломала стереотип отношений, а опыта новых отношений у него не было. Все больше погружаясь в науку, я становилась другой, сосредоточенной и далекой от него, что странным образом его раздражало , он становился все более саркостичным и замкнутым. Мои попытки проникнуть в его сознание встречало необъяснимое раздражение и агрессию. Авторитаризм рушился, а к равным отношениям он был не готов.
Как я писала, голодание , истязание себя, открыли во мне новые способности. Я стала замечать, что мое подсознание работает непрерывно, перерабатывая информацию, которую я находила в научных справочниках. Самой большой удачей я считаю приобретение двухтомника «Клинической педиатрии» болгарского профессора Братанова. Он стал моей настольной книгой. В ней я находила наиболее важную для себя информацию. Тогда произошло мое первое знакомство с энзимопатией. Удивительно, но эти книги для меня звучали музыкой, симфония стройных линий информации приводили меня в восхищение! Было ощущение, что я попала в свой непознанный мной мир, который жил во мне всегда, но я не догадывалась о его существовании. Разрозненные отрывки информации, не зависимо от меня , в моем подсознании, выстраивались в некую, еще не понятную мне, стройную линию. Я по-прежнему была старательной домохозяйкой, но внезапно, в моем мозге вспыхивал вопрос, цепочка и я бросалась к книгам в поиске ответа и, как правило, открывала нужную страницу. Уже тогда у меня возникало ощущение чего-то мистического в происходящем, но времени на размышления у меня не оставалось.
Ранней весной мы перебрались на дачу. В процессе продолжающего наблюдения за малышом, я искала все новые и новые закономерности в его обменных процессах, влияющих на клинические признаки болезни. Мое убеждение связи прямых лучей Солнца и его внутренней силы , крепло.
Однажды, из середины стопки старых газет я вытянула одну, которая определила судьбу моего сына. Рассеяно просматривая номер, я натолкнулась на статью о дофамине. Это была первая информация, полученная мной о нем. Тогда, еще совсем далекая от этой проблемы, интуитивно я почувствовала внутреннее волнение. В ближайшие дни мы поспешили в областной неврологический центр. Консультировал профессор Евтушенко. Каково же было мое изумление , когда он заподозрил дефицит этого самого дофамина у моего сына! Стало ясно, нужна встреча с серьезными учеными и мне на память пришел врач- ординатор, с которым я познакомилась в Московском НИИ педиатрии восемь лет назад. Тогда тяжело болел мой старший сын – осложнение после прививки оспы. 1977 год был последним , когда проводилась вакцинация малышей против оспы и его иммунная система взбунтовалась. Почти три года никто не мог мне объяснить природу появляющихся язвочек на слизистой его рта при отсутствии какой-либо инфекции. Тогда я добилась вызова в НИИ педиатрии г. Москвы. Консультировал профессор ., известный на весь мир ученый. В углу его кабинета стоял молодой доктор, которому и поручили провести исследования. Мы посмотрели в глаза друг друга и, я почувствовала теплую близость этого молодого мужчины.
Анализы были назначены на определенный день. Утром назначенного дня я с сыном была в институте и была изумлена, когда в холл института , в лыжном костюме с лыжами на перевес, вошел наш доктор! Извинившись, он повел сына в лабораторию, а потом, вдруг дал домашний номер телефона, попросив сообщить о наших делах. Это произошло спонтанно и я почувствовала, что он также смущается передо мной , как я перед ним. Тогда и возникло ощущение, что наша встреча не последняя. Это ощущение усилилось, когда я позвонила ему перед отъездом. Трубку взяла его мама. После моих сбивчивых объяснений она выразила крайнее удивление тому, что он дал домашний номер телефона, поскольку подобного никогда ни делал.
Спустя восемь лет, я с трепетом набрала номер его кабинета. Он ответил. Я представилась мамой его давнего пациента, что вызвало ожидаемое недоумение- прошло много лет и за это время прошло несчетное количество детей! Тогда я напомнила о язвочках во рту сына и , о чудо! Он помнил нас. И опять между нами протянулась тонкая нить необъяснимой связи. Он ждал меня с ребенком и я поехала к нему.
Был июнь, весь двор института казался парком- столько зелени было в его дворе.
В кабинете доктора не оказалось и, я ждала его , на одной из дорожек, ведущих к инфекционному отделению, вглядываясь в лица проходящих врачей, боясь не узнать. Но не узнать в бородатом мужчине доброго доктора было невозможно. Его лучистые голубые глаза и открытая улыбка сразу напомнили прошлую встречу. Было ощущение, что мы виделись только вчера и, не было этих многих, прошедших лет.
После первого впечатления встречи он посмотрел на ребенка… .
-Если бы Вы сказали о диагнозе ребенка по телефону- я бы Вас не принял,- сказал он.
-Поэтому я Вам и не сказала. Я уверена, что ребенку можно помочь, поэтому я здесь.
-Хорошо, соберем консилиум.
Консилиум прошел в присутствии ведущих специалистов института. После консилиума ко мне подошел заведующий неврологическим отделением. Сев рядом со мной, он ,глядя мне в глаза произнес:
-Его можно вылечить, но это очень трудно. Я знаю, что такие заболевания можно лечить, но , как правило, этим не хотят заниматься. Зайдете ко мне, поговорим.
Он сказал то, что я чувствовала и ожидала!
Взволнованная, ждала услышать мнение моего давнего знакомого- молодого доктора-теперь,кандидата наук . Меньше всего я ожидала услышать именно от него то, что должна остановиться, ребенок неизлечим, необходимо заняться социальной адаптацией, я- красивая женщина и должна подумать о своей жизни. Все происходило как во сне, мой мозг отказывался понимать слова произносимые, этим, необъяснимо почему, близким мне человеком. В нем только стучали мысли о накрашенных тушью глазах, о том как бегущие из них слезы сейчас будут смывать краску и как смешна я буду с размазанной краской по лицу. Но не было сил пошевелиться, вытереть глаза. Я просто стояла и слушала этот голос, который меня убивал. Молча выслушав его, я вышла из кабинета. Не помню, как пришла в отделение неврологии не в состоянии произнести слово, я захлебывалась от рыданий. Ничего не понимающий заведующий тряс меня, пытаясь услышать хотя бы что-нибудь. Стуча зубами по стакану с водой, я пыталась сказать, но ощущение безумия происходящего, не давало мне вернуться в реальность. С трудом повторила слова кандидата наук. Вывела меня из этого состояния ярость врача, с которой он отозвался о происшедшем. Он называл его мальчишкой, сопляком и, многое другое, что он говорил я не помню. Одно я поняла, что сдаваться я не должна, я должна бороться или я умру.
Тщательно привела себя в порядок, мои ресницы были опять накрашены и, это было моим тормозом от душивших меня слез. Я дала себе слово, что никогда не позволю меня и моего сына жалеть тем, кто не способен или не хочет нам помочь. Я дала себе слово никогда не жалеть себя, потому, что слабость расслабляет и делает меня несчастной, а мне нужны были силы- я не собиралась оставаться на всю жизнь несчастной, я верила, что у меня хватит сил справиться с тем, что нам послала Судьба и мой сын будет здоров.
Уверенно переступив порог кабинета , я твердо посмотрела в глаза еще так недавно близкому, доктору. Произнесенные тогда мной слова, определили дальнейшую судьбу наших отношений. Я сказала, что для нас, мамочек (как нас называют в этих кругах), разбросанных по всей огромной тогда стране, Москва-это высшая надежда на спасение наших детей, дальше-только Бог. Когда мы едем в столичные институты, нас охватывает чувство великой надежды и веры в спасение наших детей. Мы готовы положить на алтарь надежды все, что у нас есть лишь бы помочь нашим крохам и здесь , в Москве, никто не имеет права отнять у нас надежду, потому что кроме нее у нас ничего нет, она, единственная, заставляет нас жить. Я сказала ему, что если найдется какой-то шарлатан , который пообещает мне помочь – я отдам ему все, что он попросит, но к счастью, есть еще немало путей, которые я еще не прошла и еще, многие, достаточно порядочные люди, захотят мне помочь, тем более, у меня есть много собственных вопросов на которые я хотела бы ответить сама.
Он долго молчал. Подумав, сказал то, что должен был сказать в начале нашей встречи:
- Вы упрямая женщина и, я готов Вам помогать. Я докажу Вам, что я прав.
С этого момента я уже не была одна. Мы обсудили многие вопросы, с моим мнением он, конечно, был не согласен, но каждый из нас, свою позицию должен был проверить.
Тогда, да и в настоящее время, нарушениями обмена веществ ,занимался Институт педиатрии и детской хирургии в отделении генетики. Поскольку у меня возникло подозрение нарушения функции почек и ,тем более было подозрение в нарушении обмена дофамина, как и следовало ожидать, ребенка направили на консультацию к заведующему этого отделения, к главному генетику СССР Шилову А.В.
Получив направление , мы с сыном отправились искать счастье в нем. Блуждая по прилежащим к нему улицам, я увидела торопящегося мужчину. Его лицо было странным, похожим на улыбающуюся змею, что-то было в нем хищное и неприятное, прищуренные глаза буравили взглядом, вызывая холодок в спине. Шестым или десятым чувством я определила- это и есть Шилов. Окликнув его ,спросила дорогу в институт и похолодела еще больше, услышав его ответ- да, это был Шилов. Предчувствие меня не обмануло. Услышав цель моего визита, он категорически отверг мои подозрения в отношении болезни ребенка. Но отступать я уже была не намерена. Заняв наступательную позицию, я убедительно настаивала на проверке наших с ним, разных , точек зрения. Не привыкший к возражениям , с очевидно задетым самолюбием, он уступил мне с тем условием, что докажет несостоятельность моих умозаключений. Было лето, в институте все специалисты ушли в отпуск и наша встреча была перенесена на сентябрь.
Лето было в разгаре. Вернувшись домой, я взяла в поликлинике путевку в санаторий для больных детским параличом детей, г. Евпаторию и, собрав чемоданы, мы с сыном отправились в Крым. Настроение было прекрасное, впереди ждала работа в институте, а воспоминание о прежних поездках в этот райский край будоражило воображение. В Крыму , в прошлое, счастливое время, мы были с мужем дважды. Один раз мы путешествовали на круизном, океаническом лайнере «Собинов», второй раз- Ялта, Алушта, Алупка и все возможные, дивные окрестности.
Итак, нас ждал Крым!
После утомительной поездки в жарком поезде, на такси, мы приехали в санаторий. Увиденное мной здание санатория повергло меня в тихий шок. Унылое строение , терракотового цвета, с ободранными стенами, скрипучими, давно крашеными полами и, со стойким запахом общепитовской еды совсем не вязалось с ожидаемыми мечтами. Мечты совсем померкли после разговора с врачом в приемном отделении. Поскольку речь шла о предполагаемом дефиците дофамина, в лечении нам отказали и в санаторий не приняли.
Оказавшись на улице с больным ребенком в коляске и чемоданами , я решила не терять присутствие духа и использовать возможность оздоровить ребенка по своему усмотрению. Отыскав приют- маленькую коморку в бараке, во дворе жилого дома, мы с малышом, сидящем в коляске отправились на поиски желающих нам помочь. На глаза попался центр альтернативной медицины. Прогуливаясь по дорожкам, окруженным буйной южной зеленью, его территории, я увидела мужчину в белом халате, по всей видимости, это был врач. Выслушав меня, он дал мне номер телефона знающего, по его мнению ,невропатолога. Не откладывая, я договорилась о встрече. Невропатолог, молодой, энергичный и приветливый мужчина, предложил провести курс иглоукалывания. Это был новый метод и я решила попробовать. Он же порекомендовал массажиста. Таким образом, курс лечения в сочетании с походами на море, был определен.
Прошло несколько дней лечения и, я стала замечать на лице невропатолога озабоченность и недоумение. В один из дней посещения, неожиданно пришла его жена, молодая, улыбчивая она невольно вызывала большую симпатию. Оказалось, она биохимик и работает в НИИ детской курортологии. Смысл их беседы состоял в том, что,не смотря на всю клинику детского паралича у нашего сына не было его! Сохранены все рефлексы!
На следующий день произошло событие, которое перевернуло всю нашу жизнь. Когда мы пришли, как всегда на процедуру, нас ждала его жена.
-У меня есть к Вам предложение. О Вашем случае я рассказала профессору Барбану Петру Семеновичу и он предлагает сделать ребенку анализ на содержание дофамина в организме. Вы согласны?
Боже! Согласна ли я?! Да, да, да, тысячу раз –да! Это было невероятно! У меня появилось ощущение, что уже не я решаю, что делать , а, кто-то там, свыше , ведет нас с сыном по , известному только ему пути.
Для исследований мне необходимо было сутки собирать мочу малыша.Что может быть проще и безопасней этого? Я готова и процесс пошел, но то,что случилось за эти сутки не поддавалось никакому логическому объяснению. За пару дней до этого события к нам приехал наш папа со старшим сыном. Все было прекрасно-Крым, море, солнце,массаж для ребенка –ничто не предвещало бури и вдруг с момента предложения провести исследования грянул гром. Мой муж, никогда не позволявший себе никакой открытой грубости пришел в ярость! Совершенно незначительное, на первый взгляд событие вызвало шквал оскорбительных обвинений ,крика и злобы. Могла ли я тогда предположить \.что именно это неприятное событие станет точкой отсчета яростного сопротивления темных сил и инструментом в этом, станет родной отец моего сына. Вам это покажется странным, мне тоже это казалось странным и я бы, как и вы, точно подвергла сомнению описанное, если бы это не произошло со мной и моей семьей.Понимание происходящего пришло ко мне спустя многие годы, когда я прошла свой путь ученика, когда я впервые поняла значение того, что сделала и только тогда, когда однажды вникла в смысл молитвы «Отче наш» В ней меня поразили слова «…да святится Имя твое….». Вслушиваясь в эти слова, я вдруг поняла смысл происходящего! В них шла речь о Свете! Как же я е понимала этого- Свет,витамин Д, биохимия, фотосинтез. Но больше всего меня поразило то,что в науке описано заболевание порфирия, это непереносимость солнечного света,ставшее прообразом вампиризма, все легенды о порфирии имеют научную почву, а наши дети, которые зависят от Солнца или повышенных доз витамина Д- не описаны наукой!
Итак, на нашем пути встала совершенно непредвиденная стена- отец ребенка! Никакие доводы, никакие уговоры не могли унять его гнев, невероятные обвинения посыпались на мою голову. Все мои попытки остановить этот шквал , только больше распаляли гнев моего любимого. Тогда я узнала много о себе нового! Наши крики, мои рыдания, разносились по двору, приютившего нас дома. Он кричал о том , что дом не достроен, огород не поливается, что все сделает для больного сына и построит дом, в котором он будет жить! Жить? Это называется жить? Скорченное тельце, измученные ,болью глаза, смотрящие в самою душу! Нет, это не возможно!
Однако, крики криками, а анализ бережно собирался в баночку. Этот ураган продолжался сутки,ровно столько времени необходимо было для сбора мочи и, она была собрана!
Измученная, с опухшими от слез глазами, я предстала перед профессором. Красивый, с удивительно лучистыми, добрыми глазами, профессор с интересом смотрел на меня. О, Господи! Он был первым, кто пожалел меня, не унижая!
Ждать результат анализа необходимо три дня. Это были самые напряженные дни моей жизни, решалось судьба моего сына. Я понимала, что доказав его исключительность, я получу право на борьбу за его жизнь и, тогда, никто не сможет меня остановить!
На удивление, гнев мужа прошел как летняя гроза и, я поняла, что дело сделано, я прорвалась!
Как часто, потом, я вспоминала этот эпизод нашей жизни, как часто происходило подобное, но я уже была готова к этому. Я поняла, что на пути к победе всегда встают преграды и, чем ближе я буду находиться к результату, тем яростнее будет сопротивление сил, чей промысел был в произошедшем.
Мы гуляли по Евпатории, купались в море, загорали, возили ребенка на мануальную терапию. Все было прекрасно, ни муж ,ни я , больше не вернулись к происшедшему.
Настал третий день….В кабинете профессор Барбан и заведующий лабораторией Института курортологии СССР Сулейманов…,момент истины! Дофамин нулевой! Невероятно! Все сидим шокированные… .
Ценность этого исследования состояла в том, чтобы определить истинный режим функций организма. Дофамин-это информативное вещество, сообщающее скорость обменных процессов от центральной нервной системы на исполнительную систему- эндокринологическую. Вот тогда у меня и возникла мысль- а, если рассматривать его как, вещество регулятивное, то тогда все становится на свои места- пазлы должны совпасть- гармоничный метаболизм!
Итак, жизнь продолжается и, я знаю теперь, что делать дальше, дальше – Москва.
Пришла осень, Институт педиатрии и детской хирургии принял нас в отделение генетики. Отделение занимало весь этаж института. Длинный коридор и палаты с больными детьми. Боже! До приезда в институт, мне казалось, что мое горе самое большое, но я не имела представления, сколько этого горя вместило это отделение! В каждой палате по семь детей и, каждый ребенок, по- своему, изуродован болезнью. Сколько их там было! Парализованные, с искарежеными костями, с психическими отклонениями, с нарушением роста и, многими, многими другими бедами. Моя душа сжалась от сознания глобальной проблемы, навалившейся на этих несчастных малышей. Кроватки были маленькие и целый день, мамы жались в ногах своих детей, на ночь мы обязаны были покидать отделение и каждая из нас, уходила в ночь, в темные улицы Москвы, чтобы утром вернуться со съемных квартир к своим несчастным детям.
Мне повезло, я сняла квартиру ,вместе с еще одной мамочкой, в доме, на Толдомской улице, что напротив НИИ детской хирургии. Хозяйка, пожилая , но очень подвижная женщина , работала в этом же институте гардеробщицей и знала о всех наших бедах. Ее муж ,серьезный и очень добрый человек, совершенно был подходящей ей парой. Гостеприимные, они ждали меня каждый вечер к ужину и очень тревожились, если я задерживалась в отделении. Такие задержки могли означать одно-ребенку стало хуже. Поэтому ,с моим появлением, все оживали и мне становилось тепло и уютно, она стала для меня очень близким человеком. Впервые в моей жизни, ко мне женщина относилась как к своей дочери, балуя меня жалея. Часто, утром, я находила свой халат, постиранный вечером, выглаженным, на спинке стула.
Шилов, заведующий отделения и, главный генетик СССР, сразу приступил к выполнению запланированной летом, по отношению к моему сыну, программе. Не смотря на представленные исследования, диагноз ребенку был поставлен сразу, на основании клинических пмуж, ризнаков- слабенькие ножки, не удерживающие тельце, не умеющие работать , поднятые к плечам, ручки, слюнотечение, невнятная речь- его мнение было твердое, не терпящее возражений- мозжечковая атаксия.
С трудом, держась за стены, малыш, на дрожащих ножках передвигался по коридору. Навстречу нам шла группа студентов и, наш Босс, с присущим ему, высокомерием, в третьем лице, представил малыша, как пример данного заболевания. Его жестокость поразила меня в сердце, внутри себя я поклялась, что не доставлю ему удовольствия самолюбования. С этого дня я приходила в отделение только в белом халате,на высоких каблуках, с тщательно уложенными волосами. Я запретила себе быть только мамой, я должна была защитить свою кроху от амбиций этого человека.
К нашему счастью, назначенный заведующим, лечащий доктор малыша, молоденькая буряточка, ординатор, была необыкновенно обаятельной и милой девушкой. Первый же осмотр ребенка дал мне надежду на взаимопонимание. Но самое большим для меня открытием и потрясением было то, что мой сын, маленький страдающий человечек, от которого я никогда не слышала жалоб и, по моему мнению, не до конца понимавшего происходящее, все понимал! Он посмотрел на доктора своими огромными, миндалевидными, полными слез, глазами и тихо сказал то, что таил в себе : «Доктор, вылечите мне ножки, я так хочу играть в футбол!».
Иногда вопль меньше сотрясает наше сознание, чем тихий голос ребенка. Мне никогда этого не забыть. Тогда я увидела слезы в глазах нашего доктора, этой девочки, которая поняла все своей не огрубевшей душой. В ее глазах я прочла готовность бороться, вместе со мной, за мою кроху. Я не знаю ,где она сейчас, но я верю, что ее сердце осталось таким же добрым и сильным.
Всю свою жизнь я помню ее человеческий подвиг. Я понимаю, что, вступив в конфликт с Шиловым, она подвергла себя большой опасности быть не реализованным ученым, но она не отступила. В обход заведующего, по согласованию с директором института, было назначено компьютерное обследование мозга ребенка. Сейчас это рядовое обследование, но тогда, в 1990 г.это был прорыв и это было трудно.
Малыша привезли в центр диагностики. Под дверью кабинета я металась как раненая волчица, мое сердце разрывалась от мысли о том, что я узнаю, сейчас, все о его мозге и результат исследований решит дальнейшую нашу судьбу. Мое состояние не могло оставить равнодушным исследователя , он вызвал меня сразу после процедуры и сообщил то, на что я возлагала все надежды-мозг не поврежден! Все в порядке! Мои крылья распрямились и, моя душа запела! Надежда окрепла с новой силой! Мы победили в сражении, теперь предстояло выиграть в войне. Вернувшись в институт , сразу же пошла к Шилову с радостной вестью, но моя наивность потерпела очередное поражение- с невозмутимым видом он сообщил мне, что поражение мозжечка может быть не определена при этом исследовании! Я была ошеломлена! Но тогда я должна быть твердо уверена в этом! И снова ,вернувшись в диагностический центр бросилась к доктору ,мне нужна правда! Заперев дверь в кабинет, наедине с ним, попросила ответить на вопрос; кто прав- он или Шилов. Ответ поразил меня, поражение мозжечка было бы определено, значит Шилов врал! Он или не разбирался в сути проблемы или защищал свои амбиции, но это уже не имело значения, задача поставлена и, ее необходимо решать. Если мозг в порядке, значит , что-то влияет на его функции, поэтому и надо было проверить мою догадку о нарушении килотно-щелочного равновесия, при котором возникает нарушение функции почек- тубулярный ацидоз ,но его никто не признавал. В этом мог помочь только один человек- мой доброжелательный оппонент из Института педиатрии СССР на Ломоносовском проспекте.
Осторожно, не привлекая внимание Шилова был взят анализ крови из пальчика и, на такси, с Коровинского шоссе, через всю Москву, в течение двадцати минут , тонкая трубочка с кровью была доставлена в лабораторию.
Результат ошеломил даже моего оппонента- метаболический алкалоз! Чтобы оценить значение этого результата необходимо понимать то, что все наши биохимические процессы могут проходит только в определенных условиях и в узком «коридоре» кислотно-щелочных показателей, т.е. необходимо определенное процентное соотношение всех исходных материалов.
по отношению друг к другу. Полученный результат сдвига в щелочную сторону давал ответ на многие вопросы и поднимал новые, на которые предстояло ответить. Мой дорогой оппонент тогда воскликнул «Как ты могла додуматься до этого! Я , врач, ученый, не мог даже предположить, что необходимо искать причину болезни здесь!», но на этот вопрос я смогла ответить гораздо позже, а тога надо было спешить.
Второй этаж Института детской хирургии занимало отделение нефрологии, там изучали проблемы почек, руководителем этого отделения до ныне, работает профессор Новиков. Именно к нему я и обратилась. Взяв в руки маленький листочек с результатами анализа, профессор задумался. «Завтра консилиум»-бросил он мне и круто повернувшись, ушел. Итак, завтра новое сражение. Жду… .
Утро… . В большой кабинет, за длинный стол усаживаются ученые, я готова отвечать, но меня просят покинуть кабинет. Сижу под дверью, проходит час за часом, жду… .Открывается дверь, из кабинета один за одним выходят люди в белых халатах и молча улыбаются мне, мое сознание от напряжения отказывается анализировать происходящее. Ко мне подходит женщина, берет под руку и ведет в отдаленный кабинет, на котором написано -профессор… . Она тоже мне улыбается и произносит слова ,музыкой отзывающиеся в моем напряженном сознании- «Отвоевала мамочка, ты своего сына! Мозжечковой атаксии нет, диагноз снят, установлен новый – метаболическая энцефалопатия неясного генеза. Необходимо продолжать искать причину, работайте.»
Моя бурная радость, однако, вызвала у нее недоумение: «Вы думаете , что это просто? Методик не существует, дорогая мамочка!»
- Я найду и разработаю!- сказала ей я.
В тот вечер , я очень спешила вернуться на съемную квартиру, чтобы сообщить радостную весть нашему папе. Я задыхалась от радости сознания того, что наш сын будет здоров! Я сделаю все, возможное и невозможное, чтобы помочь ему и нам, главное не утратить надежду и верить, верить , верить и работать!
Дождавшись ответа в трубке телефона, еле сдерживая голос, я сообщила ему радостную весть, но ответ поверг меня в ступор. Я не верила своим ушам! Нет, речь не шла о сыне! О нем он не стал даже говорить! Я слышала опять ярость в голосе мужа!
-Сколько это будет все продолжаться, я устал от твоих авантюр, ТЫ ЗНАЕШЬ, ВО СКОЛЬКО, ТЫ МНЕ ОБХОДИШЬСЯ?- кричал он.
Да, я знала, во сколько обходится наша боль, но это нельзя измерить деньгами и даже, литрами слез, разлукой со старшим сыном и ноющим за него сердцем, утраченными годами жизни у детской кроватки больного сына, потерянными возможностями, сломанной карьерой, праздниками, гостями, поездками на отдых.
Опять , после слов мужа, все замерзло внутри и только звон одиночества пульсирует в мозге.
Однако эмоции- не решение проблемы и я продолжила работать.
Обычно, мой сын, крайне редко болел простудными заболеваниями, но в тот день, температура резко выросла и , было непонятно-откуда такая «свеча». Ребенку назначили антибиотики, но я ,как всегда, категорически не согласилась с таким простым, но не грамотным решением. Необходимо было использовать момент, когда ребенок находился в стационаре. Нужны были посевы культур из всех возможных мест (нос, рот, почки, кровь), чтобы понять, что с ним происходит, но, как только я ушла, антибиотик применили и исследовать ничего не стали- Шилов был непоколебим.
Новиков назначил препарат «Блемарен» и на этом все работы были свернуты. Результатов это лечение на дало, но мне позволили оставаться с ребенком на ночь. В нашей палате находился сестринский пост и, по ночам, медсестры, разрешали мне изучать истории болезни лежавших в отделении детей. Зная клинические признаки большинства , я с была поражена одной закономерностью, а именно: у детей, с нарушением психики ,двигательное развитие не нарушалось, это были крепкие, развитые физически малыши, но их сознание было полностью расторможено, неуправляемые, хохочущие или замкнутые в себе, они были полной противоположностью парализованных детей. Но, самое интересное было то, что процентное соотношение аминокислот было «зеркальным отражением» друг к другу! Тогда я почувствовала, что ответ где-то рядом, но это было ощущение на интуитивном уровне.
Оглядываясь назад, в это время, я думаю о том, как близка была к разгадке, если бы меня тогда услышали, но произошло то, что произошло.
Моя популярность среди мамочек резко возросла и , моя репутация скандалистки обрела иной оттенок. Во время прогулок с детьми вокруг института, мы все чаще говорили на тему странного подхода к лечению наших детей. Понятно, что мы , мамочки , без специального образования , мало в чем можем разобраться, но удивляло то, что и желания выслушать наши доводы у большинства медиков , не было. Однажды , на очередном вечернем совете, собравшиеся в тихом, защищенном от холодного, осеннего ветра, месте , мамочки дали мне заповедь- разобраться, что же происходит с нами и нашими детьми.
-Наши дети, конечно, может и не доживут до этого дня,- сказали они мне тогда,- но ради других, которым ты еще сможешь помочь, работай! В память наших страданий и слез, ты должна найти причину этих наших бед.
Всю жизнь я помню эти слова и свое обещание- я выполнила его, дорогие мои подруги и сестры по несчастью.
После выписки из института, нас направили к единственному специалисту в СССР, разбиравшемуся в медиаторах, в т.ч. дофамине, профессору Шошиной Луизе Михайловне. Маленкая, сухонькая , с живым умом женщина, внимательно осмотрев сына ,объявила диагноз « Прогрессирующая мышечная дистрофия, синдром Шошиной-Василева, дефицит дофамина, лечении препаратом «Наком», предполагалось то, что наши страдания на этом закончились, однако,как оказалось, все только началось.
Вернувшись домой, я стала старательно выполнять рекомендации Шошиной, но у меня ничего не получалось! Некоторое время,дня два, после приема лекарства, малышу становилось лучше, его тельце расслаблялось, движения становились свободными, речь становилась понятной, взрослой и, казалось, что все, мы достигали желаемого,но проходил новый день ,а он начинал слабеть, походка становилась тяжелой , по тельцу струился холодный пот, мой малыш ,на глазах, терял силы. Когда ему становилось совсем плохо, приходилось отменять лекарство и все происходило с точностью наоборот. Я ничего не могла понять! Прослеживалась точная закономерность процессов! Это не было случайностью! Но что же это ?Днем и ночью я сидела над справочниками в поисках связи между этими процессами и моем сознании все больше крепла уверенность связи между дофаминовым и кальций-фосфорным обменами. Все признаки прогрессирующего рахита! Мне необходимы прямые доказательства! Сдав анализы крови ,определяющие кальций-фосфорный обмен , я срочно выехала в Евпаторию. Ошибки не было! При нормальном уровне дофамина кальций-фосфорный обмен нарушался, при отмене препарата «Наком» обмен восстанавливался, а дофамин падал! А это уже было научное открытие! Профессор Барбан был поражен этими данными!Наш разговор уже проходил совсем в другой интонации, мы говорили о науке, о полученных данных. Тогда я почувствовала, что мне становится намного легче, профессор меня понимал, он был полностью согласен с моими выводами, с моим стремлением проверить все и установить истину. Его захватила идея продолжать исследования прямой связи дофаминового и кальций-фосфорного обменов. Он даже сделал сообщение на симпозиуме об этом открытия, но.. его подняли на смех. Думаю, что именно это и решило его дальнейшую судьбу- он покинул нашу страну, а тогда , мне, несчастной, измученной мамочке, один из самых известных и уважаемых ученых, сделал предложение! Он сказал , что очень хотел бы работать со мной в институте. На мое замечание о том, что у меня нет диплома, он рассмеялся и ответил, что ему нужны мои мозги , а не диплом! На что я ответила, что это предложение делает меня самым несчастным человеком на свете, поскольку, стать врачом –была моя детская, нереализованная мечта и, теперь я ничего не могу изменить- я не брошу мою семью ради науки. Это была моя последняя встреча с профессором.
Получив заключение о том, что необходимо обследовать ребенка в специализированной клинике, я собралась в Киев, в ПАГ- институт педиатрии.
По дороге в киев, в купе поезда, с нами ехала женщина с двумя девочками.Как это и бывает в пути, мы разговорились. Женщина оказалась журналисткой газеты «Молодь Украины», Зинковской Людмилой и возвращалась от родителей, живущих в Мариуполе. Мой рассказ вызвал у нее активный интерес и мы, не умолкая, проговорили до поздней ночи. Оказалось, что она недавно вернулась из Кубы, где была в командировке по поводу международной миссии- помощь детям Чернобыля. При расставании ,Людмила предложила свою помощь , в том случае, если придется обратиться к кубинским специалистам и это очень скоро пригодилось.
В ПАГе, малыша осмотрели и назначили исследования, но ничего нового не предложили, поэтому, в один из вечеров, я постучала в дверь Республиканского психо-невролога. Перфилов Александр Петрович внимательно меня выслушал, мы долго говорили и на прощание он сказал:
« В Вашем рассказе и рассуждениях есть рациональное зерно, я согласен с Вами, исследования необходимо продолжать но здесь, в Украине, Вы исчерпали все возможности, никто Вам не поможет, нужно прорываться за рубеж»
Утром я позвонила Зинковской и объяснила ситуацию. Реакция была мгновенной- она назвала место , где в данный момент находились кубинские врачи. Это было здание Комитета комсомола Украины. Наспех накинув пальто, я помчалась туда. Был февраль, спотыкаясь по скользкому тратуару и лестнице высокого здания , я влетела в его помещение. В нем толпились взрослые и дети. Выяснив ,где находится известный кабинет, не обращая внимание на возмущенные крики, я прорвалась сквозь огромную толпу людей в кабинет. В нем, в простых дешевых пальто и заячьих шапках, стояли смуглые люди. Не останавливаясь и не раздумывая , я бросилась к ним и произнесла одно, но волшебное слово-дофамин и все обернулись. Невысокий мужчина, внимательно выслушав, предложил через два дня привести ребенка в клинику, и, если это будет правдой, они возьмут ребенка на Кубу!
Дни тянулись нескончаемо долго, но время пришло! Доктор осмотрела малыша, изучила документы и назвала дату вылета- через две недели! А мы еще в Киеве! Надо собраться, подготовить документы, съездить в Москву-взять потерянные выписки из Института Педиатрии.Мысли вихрем закружились в моей голове. Сообщив новость по телефону мужу, я уже не вслушивалась в смысл его слов-ничего не имело значения –только надежда на чудо, происшедшее с нами, волновало меня! Вернувшись домой,быстро собралась в Москву, забрала документы, приехала в аэропорт и… билетов на самолет не было, но и ждать нет времени. На подсадку в самолет огромная очередь. На проходной, девушка-контролер с возмущением сказала, что у меня нет вообще никакого билета! Ну что ж, билеты в ближайшей кассе! Купила, не глядя на какое число и опять к пропускной. Пропустили, все пассажиры посмотрели билет и никто не возразил и, только усевшись в салоне самолета узнаю-взяли всего двоих меня и мужчину –это уже была мистика, но и это не имело значения. Вечером прилетела в Донецк- 100 км от Мариуполя. Здесь же , в аэропорту подбежала к автобусу и, очередное чудо- этот автобус должен был доставить в наш город музыкальную группу и известную певицу. Поздно ночью я уже была дома.
Теперь сборы в дорогу и ждать звонка из Киева- когда рейс на Кубу? Звонок- летите 16 февраля 1991 года- ровно через две недели после встречи Зинковской.
Я простилась со своим старшим сыном, тепленькое тельце прижалось ко мне и глазки выразили невыразимую грусть, я опять оставляла его и теперь на неизвестно какое время. Сердце разрывалось от боли- сколько еще нам страдать ?
Провожать поехал наш папа, молчаливый, грустный, он понимал, что остановить меня невозможно.
Переночевав в холодной гостинице, мы приехали в аэропорт. В аэропорту , весь зал ожидания забит детьми и родителями-это были дети Чернобыля. С трудом определившись с сопровождающими ,мы , с сыном, прошли на посадку. Огромный Боинг вместил всех улетающих. Родителей оказалось совсем мало, шумную толпу детишек рассаживали по местам- три ряда мест, по три места в каждом ряду. Подобных размеров самолетов я больше никогда не видела.
Все происходило как во сне. Из моих глаз непрерывным ручьем текли слезы, мысленно я прощалась с Украиной навсегда. Я приняла это решение с того момента, как узнала о возможной поездке. Возможно, это почувствовал и мой муж и, поэтому был так молчалив.
В иллюминаторе проплывало здание аэропорта, а в моей голове звучали слова песни Талькова-«…Дай Бог, чтобы твоя страна тебя не пнула сапожищем…», а нас пнули и, теперь, с больным ребенком на руках ,оставив второго, я лечу в неизвестность. Что нас ждет там, за взлетной полосой?
Семен уснул на моих руках, а мои слезы продолжали литься. В голове проплывали все события , которые происходили с нами и мне невыносимо жаль было нас всех, мою, счастливую в прошлом, но растерзанную на части, семью.
Самолет набирал высоту и ,наконец пассажирам разрешили расстегнуть ремни, в салоне почувствовалось оживление. Дети, почувствовавшие освобождение от родительской опеки, в начале осторожно, по одиночку,потом все более многочисленными группами и с большей скоростью, стали передвигаться по салону. Вскоре, началось то, чего никто не мог предположить: детвора, забывшая о том где находится , стайками, стала передвигаться с такой скоростью и непредсказуемостью, что это приняло угрожающий характер — самолет мог потерять равновесие! Стюардессы бегали за детворой и с отчаянием взывали к их чувству самосохранения , однако все было тщетно. Ситуация выходившая из-под контроля достигла своего апогея, но внезапно разрешилась сама собой, когда им предложили напитки с ярким , манящим своей неизвестностью, содержимым -Кока-кола, Фанта! Детвора завороженная неведомой экзотикой обратила все свое внимание на них, благо, что их давали в неограниченном количестве. Сразу же после напитков, раздали обед. Напившись и наевшись, умиротворенные и удовлетворенные дети , свернувшись «калачиком»,посапывали по своим местам.
Прошло несколько часов, мы летели на запад и Солнце, двигалось вместе с нами.
Неожиданно, я почувствовала на своей руке прикосновение, обернувшись, увидела мужчину в военной форме,который сидел в другом ряду, чуть сзади. Он стал говорить со мной и постепенно, я отвлеклась от грустных мыслей. Оказалось, что у нас есть общий интерес -медицина и, мы увлеченно обсуждали разные методы восстановительных мероприятий. Я , как всегда, обретя благодарного слушателя, говорила о кальций-фосфорном обмене и витамине Д.
Время летело незаметно.
Первая посадка на дозаправку самолета была в Исландии.
В окне иллюминатора промелькнули серые строения маленьких деревень ,холмы и самолет приземлился.
Как и предусмотрено правилами безопасности , всех пассажиров провели в зал ожидания аэропорта, сверкающий огнями витрин. Дети , остолбеневшие от непривычного изобилия света и ярких товаров в множестве магазинов, вначале стояли , столпившись вокруг воспитателей, но вскоре освоившись, не смотря на предупредительные замечания воспитателей, рассыпались по залу, громко, оживленно и восторженно обсуждая увиденное. Чопорные западные пассажиры с удивлением и опаской наблюдали за происходящим. Некоторые из них, узнав, что это дети Чернобыля принялись угощать их. Детвора, в основном жившие в глубинке Украины, никогда не видевшие чего-то больше, чем обычные наши конфеты , в тусклых обертках, бросились на блестящие чудеса. Начался полный хаос! В глазах наблюдающих со стороны пассажиров я увидела вдруг то же выражение удивления и скрытой брезгливости, которую я уже видела в глазах людей , смотрящих на моего малыша и мое сердце сжалось от боли за наших обездоленных детей, лишенных даже таких маленьких радостей. Каждый стремился получить яркий кусочек , вкусно пахнущей западной цивилизации. Тогда я поняла, что болен не только мой сын, но больна страна и нам, вместе с ней, предстоит долгий путь к выздоровлению.
Вернувшись в самолет, мы еще недолго поговорили с моим попутчиком, но сон сморил и нас.
Вторая посадка была в Канаде.
Мой сын сладко спал у меня на руках, поэтому, в виде исключения, нас оставили в самолете. Я сидела в огромном ,освещенном салоне, с мирно посапывающим сыном, а в это время в аэропорту разыгрывались события, участницей которых могла бы стать я -двадцать семей попросили убежища в Канаде. Как поздно я узнала! Но и то, что я все-таки узнала об этом, пусть даже спустя много месяцев , сыграло свою роль. Я осознала, что мир гораздо больше, чем мне казалось до сих пор и изменить ход нашей собственной истории, возможно!
А тогда, после заправки самолета , мы продолжили свой путь.
Прошло еще несколько часов, в иллюминаторе блестели звезды, была глубокая ночь, когда объявили то, что мы летим над Бермудами и входим в зону турбулентности. Уже само название- Бермуды, заставляло сжиматься сердце , но еще больше, наполнял трепетом и страхом сотрясающийся самолет, дрожащий от потоков тропического воздуха. Маленькое суденышко, отважно сопротивляющееся стихии несло в себе людские души, и сознание своей ничтожности во власти стихии, заставляло с тревогой и страхом вглядываться в глаза попутчиков.
Все закончилось также внезапно, как и началось. Салон самолета опять казался огромным и безопасным. Приглушенный свет освещал мирно спящих пассажиров.
Была глубокая ночь, когда самолет приземлился в аэропорту Гаваны, температура в Гаване была + 27. Пассажиры, сонные ,готовились к выходу, собирая теплые вещи. Еще вчера, нас провожал ветренно-холодный, морозный Киев, а сегодня мы с трудом представляли себе, что значит +27. Но когда в открытый люк ворвался влажный , горячий,как в бане, воздух, все все поняли.
Сойти с трапа мне помог мой новый знакомый, о котором я узнала только то, что его зовут Валерий и он обещал найти меня в лагере.
Нас рассадили по автобусам и мы долго еще ехали по ночной дороге, с интересом разглядывая появляющиеся в свете фар ,пальмы , диковинные заросли и бабочек, летящих навстречу.
В конце концов нас привезли в Тарара - так смешно назывался наш пункт назначения. Потом,нас с малышом отвезли в большой дом, с цементным полом,чему я очень удивилась, с двумя железными кроватями ,заправленными на солдатский манер и оставили отдыхать. С мыслью, что это временное пристанище, я , устроившись с сыном поуютнее, уснула.
Утро,на удивление ,было хмурым. Первое желание было — скорее увидеть загадочную ,прекрасную страну! Мы вышли на улицу. Ровные дорожки, по бокам которых росли высокие ,пышные кусты, цветущие розовым, белым и темно-малиновым цветом, привели на берег моря ,вздымавшееся огромными волнами. Пляж с белым ,нежным песком, ласкал ноги. Везде, по всей территории, росли высокие пальмы, с гроздьями кокосов. По всей длине пляжа, через равные промежутки, стояли столбы, похожие на зонты, но укрытые пальмовыми листьями. Был слышен только рокот моря и больше никаких звуков! Посидев на берегу, насладившись красотой непривычной природы, мы с сыном вернулись в свой дом.
Вскоре за нами приехали и отвезли в госпиталь, как потом объяснили ,изолятор. Маленькая палата стала на месяц нашим домом.
У малыша брали анализы, что-то исследовали,периодически приходили врачи, обсуждавшие на испанском языке какие-то вопросы, проходили дни, а по ночам я выходила на террасу-крышу госпиталя и смотрела на небо. Странно, но внутренне готовая покинуть родину, я вдруг затосковала по ней. Глядя на яркую Луну, я думала о том, что всего несколько часов назад ,она светила Украине, ласкала своим светом моих родных, прикасалась своими лучами к ним и от этого, ее свет, казалось ,прикасался ко мне ласковыми и теплыми лучами. Я чувствовала сжимающий в горле ком и,слезы застилали мои глаза- я скучала невыносимо.
Так прошел месяц. Я подружилась с переводчицей Марией. ЕЕ отец был послом в России и она прекрасно говорила по русски. Разносторонне образованная, она была моей прекрасной собеседницей и связующим звеном с миром за стенами изолятора. Она с большим вниманием слушала мои рассказы о наших страданиях и помогала всем, чем могла. Благодаря ей , я близко сошлась с лечащими врачами и уже обследования небыли столь томительно непонятными-мне многое стали объяснять и интересоваться моим мнением, за что я была им бесконечно благодарна. Часто, обсуждая какие-то моменты на испанском языке, врачи поражались тому, что я многое понимала и, в конце концов все решили, что испанский язык я знаю, что было далеко от истины, поскольку я понимала только терминологию на латыни, но связывая с их жестами, я ловила смысл беседы. Однако ,переубеждать их я не стала, пусть думают, решила я для себя.
Наконец настал волнующий момент выписки.
Как оказалось, мы жили в пионерском лагере имени Хосе Марти, а в прошлом, американских дачах, на берегу Карибского моря. Лагерь был огорожен высоким забором, на проходных воротах стояли пограничники. Поскольку это была государственная миссия ,нас тщательно охраняли и за одно и тщательно за нами наблюдали.
Нас поселили в двух этажном доме , на первом этаже, в просторной, светлой комнате, с двумя такими же ,как и в первую ночь, железными кроватями, с солдатскими одеялами, тумбочками и голыми стенами, с огромным холом и, с отдельными, на каждом этаже,кухнями.
В холе дежурили медсестры, и, как потом стало мне известно, они и были информаторами КГБ Кубы, но это стало известно гораздо позже, когда я близко познакомилась с главным врачом госпиталя, профессором Пико.
За мной ночью приходили его переводчицы и мы долго говорили о политике, о положении в Украине, России, о их предполагаемом будущем. Уже тогда мне рисовались мрачные картины и, я мало верила в то, что нас ждет бурное, прогрессивное развитие, поскольку, опыта самостоятельной жизни, отдельной, от планов государства, у народа не было и, мне рисовалось будущее, похожее на то, что я видела в аэропорту Исландии- вначале, народ бросится на блестящую мишуру западной жизни , «нажуется» всласть «жевательных резинок» и только потом, осознает себя индивидуумом, но как распорядится-большой вопрос, мы еще не знаем себя,не знаем ,как поведем себя ,оторвавшись от прессинга наблюдавшей за нами тотальной системы, также, как дети в зале ожидания аэропорта, мы были непредсказуемы... .
Его интересовала не только политика, но и то , чем занималась я. С вниманием , профессор выслушивал мои рассуждения по-поводу дофамина и , в конце концов, настоял на том, чтобы я написала все так, как понимаю. Мои соображения уместились в маленькой ,школьной тетрадке. Получив ее, профессор поручил переводчицам перевести текст и эта тетрадка изменила ход нашей с дофамином , истории
.Но самое главное было даже не в тетрадке, а в ярком тропическом солнце! Дело в том, что сколько бы я не рассказывала и не убеждала ученых, а их было бесчисленное множество в лагере, поскольку это было правительственное мероприятие, что у Семена кальций фосфорное нарушение, тубулярный ацидоз и нарушение обмена витамина Д, это были только слова. Истина открылась сама собой! Солнце само сделало то, что я не могла сделать уже несколько лет! Утром, по назначению врача, мы ехали с сыном в Гавану на физиопроцедуры и несла я его на руках-ходить он не мог. По возвращению из Гавани, посидев на солнышке, мой ребенок, вставал на ноги и испуганные медсестры ловили его по всему лагерю. Часто не усмотрев, я догоняла его на пути к морю со спасательным кругом на поясе! А вечером, когда заходило солнце, он ходить уже не мог. уже не было теорией , моими догадками-это был установленный факт! Двигательная система ребенка работала напрямую от солнечных лучей- т. е., его тело работало как солнечная батарея!
Интерес к ребенку стал неподдельный, мы стали объектом пристального внимания ученых.
Увлеченная происходящими событиями, я мало интересовалась жизнью лагеря, но жители лагеря незаметно стали входить в нашу жизнь.
Столовая,где мы питались, находилась в конце нашей улицы, на которой стояли три трех этажных дома. На каждом этаже было по 2 -3 комнаты с душевыми, и , в каждой комнате ,отдельно, жили мамы с детками. В основном, в лагере , постоянными жителями ,были дети с онкологическими заболеваниями- лейкоз, рак. В лагере они оздоравливались после операций или курсов лучевой терапии.
Отдельно , в другой части лагеря ,жили дети из Чернобыльской зоны, приезжавшие на сорок дней для оздоровления. Они были разного возраста, в основном, школьники, но были и малыши с мамами.Немного раззнакомившись, я случайно услышала разговор о молодом полковнике, у которого попала семья в автокатастрофу. Жена погибла , а дочь находится на лечении в Гаване с переломом позвоночника. Прислушавшись, я насторожилась-не мой ли попутчик это был? С этого дня я ходила по улицам лагеря, пытаясь найти дом,где предположительно он мог жить, но проходило время, а найти его мне не удавалось. Наша встреча состоялась тогда, когда я уже потеряла надежду. Возвращаясь по темной дороге в наш домик, после очередных неудачных поисков, я увидела силуэт высокого,крупного мужчины.Он был одет в светлую рубашку с короткими рукавами и совсем был не похож на того, с которым я летела в самолете, однако ,приблизившись, мы одновременно бросились друг к другу-это был ОН! Оказалось, что и он искал меня и, нашел, но меня не оказалось в доме. Нашей обоюдной радости не было конца. Вернувшись в домик и уложив сына спать я вышла к нему. Напротив дома росло дерево,огромное, с цветами, похожими на одуванчики ,от которых шел нежный аромат. Мы уселись под им а лавочку. Проходил час за часом, а мы не могли наговориться. Над нами сияла огромная Луна, вокруг лежали таинственные тени-романтичная тропическая ночь..., а мы в увлеченно говорили о... кальций-фосфорном обмене! Эта тема интересовала его не меньше,чем меня-его красавица дочь лежала в госпитале с тяжелой травмой позвоночника и он готов был сделать все возможное и невозможное ,чтобы ей помочь. Он искренне восхищался моими наработками и моим умом и, впервые, я почувствовала себя значимой и ,немного счастливой, от его теплого взгляда и мысли, что и я ,со своими странностями, могу быть для кого-то интересной.
Уже глубокой ночью, мы осознав всю комичность ситуации,громко хохотали, предположив, что эти долгие часы за нами наблюдали пограничники , так и не дождавшиеся пикантных сцен. Расставшись усилием воли,мы условились встретиться.
Он приходил каждый день, с гордостью демонстрируя свои познания в экстрасенсорике, которой научился на курсах. Сосредоточено, на расстоянии, проводя манипуляции руками вокруг меня, он снимал мне напряжение, но кроме смеха,который невольно у меня вырывался эти манипуляции не вызывали. Он так серьезно, по- детски, сердился, что мой смех прорывался еще больше. Этот большой, невероятно красивый мужчина с грустными глазами, был так трогательно нежен и беззащитен,что в моем сердце, невольно, рождались к нему, скорее, материнские чувства. Мне хотелось обнять его и утешить,защитить как ребенка, но мое казацкое воспитание не позволяло выдать свои чувства, поэтому все ограничилось веселым подбадриванием и дружбой. Так прошла последняя неделя его прибывания на Кубе. Пришла ночь расставания. Мы договорились, что вечером я принесу ему книгу,которую он дал мне в самолете, что я и сделала. Долго блуждая по запутанным дорожкам между особнячками, я наконец нашла его дом. Он встретил меня в холе. У лестницы на второй этаж, стоял журнальный столик, на нем стояли закуски и бутылки с дорогими напитками. Я страшно смутилась от мысли, что помешала ему, было очевидно, что он кого-то ждал. Поспешно достав книгу из сумки я положила ее на стол и ,извинившись за то, что помешала, поспешила проститься, но его слова были столь неожиданными, сколь и сладостными. На мое замечание, что он вероятно кого-то ждет, я услышала, что ждал о меня! Меня!Меня! Звенело в моем сознании и теплая волна прошла внутри меня. Сдержав,как обычно, свои чувства, я приняла приглашение и мы опять, как и в прежние встречи увлеченно говорили на интересующую только нас тему-кальций-фосфорный обмен! Самолет улетал на рассвете ,все покидающие Кубу дети и родители собирались в определенном месте. Шумные,оживленные полученными впечатлениями, уезжающие производили на меня грустное впечатление- я тосковала по дому и близким, и еще не осознав в полной мере происшедшее,грустила от того, что прощалась с новым, ставшим мне близким, другом. Мы прогуливались по дорожке, когда он неожиданно спросил о муже. Задумавшись, я ответила ему, что муж есть, но в моей беде я одинока. Радостная улыбка,на одно мгновение, озарила его строгое лицо и, неожиданно, быстро он поцеловал меня в щеку. Порывшись в карманах он с отчаянием посмотрел на меня- ручки не было! Оглянувшись по сторонам,нашел прутик и, уже в последние минуты перед посадкой ,на песке, написал номер телефона.
-Я буду ждать звонка,- тихо сказал он и уехал.
В моем горле сжался комок, нет не слезы, а ощущение пустоты и потери чего-то очень нужного и важного, чего никогда не было прежде.
Чартарные рейсы самолетов следовали каждые сорок дней и в лагерь приезжали новые детки. С ними мы мало общались.
Однако всех объединяло одно- то,что молодые мамы ,приезжавшие на короткий срок и жившие постоянно, умели оставлять после себя бурные разговоры. Молодые , красивые медбратья-мулаты, прекрасно сложенные, учтивые, обаятельные, стремительно врывались в их жизнь и развивались яркие, страстные отношения. Трагические прощания в конце срока пребывания, рыдания и клятвы в вечной любви, повторялись с каждым, новым рейсом.
Трудно было осуждать кого-либо в этом Рае на Земле. Думая о том, что этот маленький кусочек счастья, который вырывала у судьбы женщина -мама, посетившая Кубу, никогда не видевшая подобной красы и подобного мужского внимания, с больным ребенком на руках и сомнительно счастливым будущим, станет большим грехом в ее жизни. Любовь, которая струилась, обволакивала и звала в этих райских кущах, не могла быть грешной! Все, что происходило, было искреннее и яркое и заслуживало уважения. Там горе было рядом со счастьем.
Дети, которые находились по несколько лет на лечении, учились в школах.
Было всем известно, что возвращение на Родину для этих детей, может быть фатальным-часто дети, лишенные солнечного света и ласкового моря, вскоре умирали. Но, иногда их и это не спасало и , с Кубы летел гроб.
Отношения , которые иногда складывались между мамами маленьких пациентов и врачами,были романтичными и трагичными. Одной из таких мам, была Валентина. Красивая, рослая шатенка, умная и практичная,она прочно, на много месяцев вошла в мою жизнь. Она приехала с сыном из Ставрополья. Похоронив дочь, она приехала спасти сына- тяжелое заболевание почек.
После обследования в лагере и написанной мной тетради с моими соображениями, сына направили в Гавану- госпиталь Мануэль Маркес. Это было огромное многоэтажное здание, один этаж, которого занимали пациенты- дети Чернобыля. У каждого ребенка , с мамой, была отдельная палата, с балконом, светлая и чистая. У каждой мамы был ключ от палаты, поскольку в свободное от исследований и операций время,детей увозили отдыхать в лагерь Тарара.
Взаимоотношения между персоналом и пациентами было дружелюбное и, в редкие дни у нас бывали маленькие праздники-дни рождения детей,на которые собирались все ,врачи и мамы. Традиционно, а столе стояла бутылка кубинского рома, заранее приобретенного в валютном магазине и нехитрая снедь, которую приносили все участники торжества. Ром был настолько крепок, что две маленькие рюмочки были достаточны для того,чтобы поднять настроение. Потом мы пели-кто кубинские песни,кто русские, а я украинские. Украшением нашего отделения был заведующий-доктор П. Профессор был необыкновенно хорош. Высокий ,с прекрасно развитыми мышцами, голубоглазый блондин, всегда улыбающийся белозубой улыбкой,он притягивал своим обаянием и сердечностью. С первой встречи ,все пациенты испытывали к нему доверие и дружеское расположение. Он никогда не переходил на повышенный тон,но и не допускал фамильярности.
Меня встретили в отделении приветливо и,вскоре я уже была участницей одного из праздников. Ром расслабил и мы стали оживленно знакомиться. Одна из мам сразу привлекла мое внимание своей уверенностью в себе, статностью и, зрелой красотой. Но самым привлекательным были ее золотые зубы, я никогда не видела, чтобы на все зубы были поставлены коронки! Но это ее не портило, а напротив, она притягивала внимание к себе своей казацкой, веселой смелостью и скрытой удалью. Меня удивило то, что я, тоже заинтересовала ее,хотя на мой взгляд, я не имела особых достоинств ,которые бы стали ей интересны. Она говорила со мной доброжелательно,хотя я чувствовала ее внутреннюю напряженность, что еще больше меня насторожило,но вскоре я отвлеклась от напряженных мыслей и увлеклась ,наблюдая за всем происходящим. Мамочки щебетали с персоналом на ломаном испанском языке и между собой,на короткое время ,забыв о своих тягостных мыслей о детях, весело обсуждали текущие дела. Было весело, тихо звучала томная кубинская музыка. Усевшись за маленький столик, я с интересом разглядывала участников праздника. Неожиданно, напротив меня сел профессор. Ничего не подозревая , я ответила на его улыбку своей и, вдруг, он заговорил на испанском,быстро, быстро. От неожиданности я вытаращила а него глаза и замерла,пытаясь поймать хотя бы какой-нибудь смысл в его речи. Увидев мою реакцию,доктор расхохотался и мне заметно стало легче. Поняв, что объяснять мне что-либо бессмысленно, он ,вдруг пристально посмотрел мне в глаза и я почувствовала, что попала в дурацкое положение, поскольку, совершенно не знала, что мне делать! Набравшись мужества, я посмотрела ему в глаза с твердостью мне не присущей. В мои планы вовсе не входило заводить интрижки ,поскольку меня ждала трудная работа и моя репутация должна быть безупречна. Если можно передать глазами мысль,то ,думаю, мне это удалось сделать, потому , что он опять широко и радостно улыбнулся и мы оба поняли, что хотели сказать друг другу-его предложение не нашло у меня понимания. Это значило, что ,то что произошло было просто испытанием моих моральных качеств и я его успешно прошла, что меня тогда мало интересовало, но то, что существуют какие-то «дворцовые» интриги мне ясно дали понять. Ну и Слава Богу! Напряжение ушло вовсе и мое присутствие уже никого не стесняло-меня приняли в определенный круг.
Последующие дни потянулись мучительно долго. Результаты анализов нужно было ждать месяцами, поэтому, часто мы возвращались в лагерь.Один раз в месяц нам разрешался звонок домой и мы выстаивались в длинные очереди ,что бы несколько минут слышать родные голоса. Все ждали слова поддержки и, услышав, счастливые, успокоенные уходили со своими детишками продолжать начатое. У меня была другая история, всякий раз моя драгоценная половина разряжалась упреками и требованием вернуться домой. Голос старшего сына звучал сдавлено и грустно. Мое сердце разрывалось от боли и я твердо решила сделать все, чтобы его забрать, что часто происходило с другими, кто долгие месяцы находились на Кубе. Уговорив представителя комсомольской организации ,поскольку миссия проходила под их эгидой,и администрацию лагеря,я ,получив твердое их обещание, что моего ребенка привезут, принялась его ждать. Жизнь обрела новые краски и не казалась такой, мучительно, однообразной.
Вскоре, подружившись с моей новой закомой, я стала больше проводить время с ней. Однажды,доверившись,она открыла мне свои тайны. Оказалось, что происходящие события были достойны пера поэта и тот поступок доктора вовсе не был случаен. Вся интрига была в том, что их связывало взаимное чувство. Тогда мне все стало понятно-я ,действительно проходила тест на моральную устойчивость и не обиделась так как в наших отношениях ничего не изменилось, но зато я стала их доверенным лицом. Доктор приезжал к моей подруге на выходные и я была «громоотводом» , т. е., якобы , эти визиты были дружеские и никакого криминала в этом нет. Что это давало мне? Мне прощали мои вылазки в ведущие медицинские центры Гаваны. Чтобы я не вышла из- под контроля,меня сопровождали доверенные руководству ,переводчики, как правило это был Рене- высокий,красивый, гибкий мулат. Ему было чуть больше 22. Веселый и обаятельный,он имел огромный успех в обществе мамочек и был «душой» компаний. Его веселый нрав мне пришелся по душе, поскольку уговаривать его долго не приходилось и получив результат очередного исследования , я устремлялась туда,где его делали, чтобы получить внятное объяснение по поводу новых данных.
Я много слышала о горячем темпераменте южан,но то, что я наблюдала на Кубе было для меня открытием .Оказалось, что кубинцы,несмотря на их видимую горячность очень медлительны. Их неизменное "маньяна" в переводе на русский язык "завтра", я слышала регулярно, изо дня в день, результата анализа, взятого один раз в месяц,приходилось ждать месяцами.Это изматывало.Бессмысленные поездки в госпиталь Гаваны, вызывали внутреннее напряжение и раздражение. Уже не радовали красоты тропиков,пляж Карибского моря, вечерние посиделки на верандах котеджей. Я рвалась в бой, я не имела права терять драгоценное время! Я знала одно- необходимо спешить ,необходимо вернуть моего мальчика в нормальную жизнь как можно раньше, чтобы как можно меньше он получил психологических травм от пережитого.
Весна подходила к концу и встал вопрос о нашем возвращении домой,поскольку летом на Кубе была тропическая жара и детей в летний период на Кубу не привозили.Это значило, что все,кто не улетит в мае, останется на все лето на Кубе.
Меня охватывало отчаяние. Мне казалось, что фактически, за весь период ,который мы были здесь,было сделано очень мало. Да, было подтверждено мое предположение о присутствии патологии почек-тубулярного ацидоза, с которым не соглашались московские ученые, подтвержден дефицит дофамина, подтверждено прямое влияние солнечных лучей ,о это было мне известно и без них! Конечно,документальное подтверждение имело значение, но, что оно значило без решения этих проблем. При лечении препаратом Наком, который назначили опять, все повторилось ,как и при прежнем назначении- после временного улучшения, пошел явный откат в худшую сторону. Коррекция функции почек цитратом натрия, также давала нестабильный результат. Цифровые показатели кислотно-щелочного равновесия менялись от места проживания- на солнце, в лагере, показатели были значительно лучше, в госпитале, в отсутствии прямых солнечных лучей состояние ухудшалось,т.е. не смотря на все старания , стабильности не было. Мне было абсолютно понятно, что необходим совершенно новый подход к существующей проблеме,нужны новые исследования. В то время я понимала, что возвращение в Украину ,для моего сына, было смерти подобно, я не имела права потерять этот шанс на его спасение. Отношения с лечащими врачами были напряженными и моим спасением была моя подруга. Она могла повлиять на профессора и, через него, смягчить отношение ко мне медиков. Моя одержимость раздражала, но и ,как позже стало мне известно, вызывало уважение. Было понятно, что они могли позволить потратить деньги только в пределах миссии, спасать, а тем более,просто изучать и заниматься новыми научными разработками,они просто не имели возможности. Однако, смириться с этим я не могла. Также я не могла поверить в то, что им было не понятно то, что ,как мне казалось,лежало на поверхности.
В ,общем, наши распри были в разгаре, когда с последней группой детей приехала начмед Диагностического Центра ОХМАДЕТ, Бондаренко. Это была приятная,элегантная женщина.Это был мой последний шанс. Я нашла ее домик и, на террасе, мы проговорили несколько часов. Она поняла меня.
"Борись мамка",-сказала она мне на прощание и я осталась с сыном еще на три месяца.
К моему несказанному огорчению,не смотря на все договоренности и с комитетом комсомола, и с мужем, на Кубу не прилетел мой старший сын, по которому я страшно тосковала. Его,не отпустил отец.Наверное он чувствовал то, что если со мной будет и второй сын, я не вернусь никогда. Он был прав, возвращаться я не планировала и рухнувший план был для меня ударом.
Время тянулось медленно.Лагерь опустел, нас переселили в один район.Невыносимая тропическая жара смеялась проливными тропическими дождями.
Короткие поездки в госпиталь Гаваны я старалась использовать с максимальной результативностью.Как всегда, меня выручал мой верный друг Рене.
После того,как я получила результат анализа с установленным низким уровнем дофамина, моей первой целью стал Военный Институт, в лаборатории которого он проводился. Я хотела знать мнение специалистов,знакомых с этой проблемой, поскольку в научных кругах Советского Союза бытовало мнение о высоком уровне научных достижений Кубы и, в частности,паркинсонизма. После относительно долгого пути, мы достигли своей цели.Высокое здание из красного кирпича,было достаточно внушительно. С помощью Рене, я нашла заведующего этой лаборатории.Это был высокий, пожилой генерал. В военной форме, с наброшенным на плечи белым халатом,он, с галантной выправкой пригласил нас в свой кабинет. Рене перевел все, что я хотела ему сказать ,и я, волнуясь, протянула свою тетрадь,напряженно наблюдая за происходящим. Генерал, внимательно,не торопясь,прочел написанное, задумчиво улыбаясь,посмотрел на меня и , тихо сказал:
-Это научное открытие, Вы перевернули науку с ног на голову , но медик додуматься до этого не мог, поскольку,это больше аналитика,чем медицина. Необходимо продолжать работу. Вопросов очень много,нужно искать на них ответы. Вы лучше меня знаете дорогу,по которой надо идти. Удачи, продолжайте,Вы на верном пути, мы помочь не можем, поскольку вы иностранцы, однако рекомендую обратиться к профессору Белю- это медицинский центр Амехейро, они сотрудничают с Америкой и у них намного больше возможности Вам помочь.
Мы вышли на улицу.Сердце выпрыгивало от радости-я права!Я- не ошиблась! Надежда с новой силой охватила все мое существо. Получить поддержку такого уровня-это победа,пусть даже известная только мне, но теперь я знала,что должна делать и какой дорогой идти.
Думая о своем,я забыла о Рене,оглянувшись, увидела его глаза,восхищенные ,удивленные. Мне стало смешно.Боже мой! Этот мальчишка, привыкший влюблять в себя наших наивных мамочек и молоденьких медсестер одними глубокими,многозначащими, чувственными взглядами, был обескуражен тем, что во мне не было ни малейшего признака женских слабостей, которыми он привычно пользовался, забавляясь.Я была одержима только своей работой и своим сыном. Он стал свидетелем признания моей работы и в его глазах выросла, стала недосягаемой. Я смотрела сквозь него и,это ,видимо зачительно задело его самолюбие. В нем я задела "Мачо". Тогда я еще не знала, что это для меня будет значить и, только рассмеялась.Последующие дни потянулись мучительно долго. Результаты анализов нужно было ждать месяцами, поэтому, часто мы возвращались в лагерь.Один раз в месяц нам разрешался звонок домой и мы выстаивались в длинные очереди ,что бы несколько минут слышать родные голоса. Все ждали слова поддержки и, услышав, счастливые, успокоенные уходили со своими детишками продолжать начатое. У меня была другая история, всякий раз моя драгоценная половина разряжалась упреками и требованием вернуться домой. Голос старшего сына звучал сдавлено и грустно. Мое сердце разрывалось от боли и я твердо решила сделать все, чтобы его забрать, что часто происходило с другими, кто долгие месяцы находились на Кубе. Уговорив представителя комсомольской организации ,поскольку миссия проходила под их эгидой,и администрацию лагеря.Получив твердое их обещание, что моего ребенка и,возможно ,мужа, привезут , я принялась их ждать. Жизнь обрела новые краски и не казалась такой, мучительно, однообразной.
Оставались три последних чартарных рейса-увозили последних детей после оздоровлеия и привозили тех,кто должен был остаться на три летних месяца.
Самолеты прилетали ,как всегда,поздней ночью. И я, встречала в предрасветные часы автобусы с прилетевшими каждым новым рейсом,но сына ,ни мужа, среди них все не было.Остался последний ,третий рейс. Тревога все больше охватывала меня.Вечером, перед очередной ,бессонной ночью, мне удалось получить разрешение позвонить домой.Трубку поднял сын...,я все поняла...,все мои старания,все мои надежды рухнули в один миг-ОНИ НЕ ПРИЕДУТ....Все мое существо охватило оцепенение,а потом ,щемящая тоска и одиночество ,как в те ,забытые зимние ночи. Мне нужно было снова научится жить с этим, мне нужно было смириться с тем,что еще долгие месяцы я не увижу старшего сына и я научилась..., я спрятала опять свою боль в дальний уголок своей души и продолжила работу.
Следующая вылазка, с верным мне Рене, была в знаменитую клинику Амехейро. По мой полученной информации,она сотрудничала с Калифорнийскими медицинскими центрами и пользовалась большим авторитетом. Меня принял профессор Бель,невысокого роста мужчина,с живыми глазами. Выслушав торопливые мои объяснения,о с интересом принял мою тетрадку,пообещав дать ответ в ближайшее время. Каково же было мое удивление, когда я увидела его уже на следующее утро в нашем госпитале! Меня вызвали в кабинет к профессору Пабло,где он с оживлением что-то говорил по испански,а наш профессор с улыбкой вежливости кивал ему в знак согласия. Оглянувшись на меня,профессор Белл, протянул мне мою тетрадь,где в конце написанного мной было написано что-то на испанском языке его рукой с его подписью.
Я думаю,я уверен, что необходимо провести ряд исследований для проверки вашей гипотезы,для этого есть все основания и в ваших рассуждениях есть логика и здравый смысл! Я написал об этом в вашей тетради- с горячностью сказал он, мне улыбаясь.
Моя душа пела!Еще одна победа!Еще одна надежда!
Но вскоре,мне суждено было узнать и другие чувства-лицемерие,подлость и предательство, но вовсе не со стороны этого замечательного ученого.
А тогда,в процессе беседы, нами были обговорены пути дальнейших мероприятий.Для решения наших проблем,необходимы были химические реактивы,что мне казалось сущим пустяком в сравнении с теми целями,которые мы собирались осуществить.
Сразу же,как только встал вопрос о приобретении этих реактивов,кубинские специалисты отвергли эту возможность,сославшись на отсутствие средств на незапланированные расходы,не связанные с миссией «Чернобыль». По их мнению,а мне оно казалось вполне обоснованным, их должно было закупить посольство Украины. Как оказалось, реактивы стоили триста долларов и их производила Франция,это мне казалось,не столь дорого для такой страны,как Украина. Вспоминая это, я думаю о том,как я была наивна,какое горькое разочарование ждало меня.Но тогда я верила в высшую справедливость и решительно взялась за организацию этого важного процесса. Вскоре я встретилась с представителями посольства,где, дипломатично-вежливо,мне отказали,также ,сославшись на отсутствие не запланированных средств.Я пребывала в растерянности. Однако ,отступать я не была намерена. Проанализировав ситуацию, я пришла к горькому выводу, что моя страна « пнула сапожищем» нас еще один раз и,в конце концов,чего же я ждала,после моих пережитых мытарств?Это было нормально для наших чиновников. Вот тогда-то я и вспомнила о Канаде. Они забрали все наши семьи с больными детьми и даже не позволили к ним подойти кому -либо, чтобы оградить эти семьи от наших сотрудников. Вывод напрашивался сам собой- у меня есть единственный шанс продолжать исследования,мне нужно обращаться в Канадское посольство.Что за мной следят службы безопасности Кубы-я знала, об этом меня предупредил профессор Пико. Он вступился за нас ,когда возникли разногласия между ним и профессором Пабло. В обязанности заведующего отделения госпиталя Гаваны вовсе не входила исследовательская работа и он всячески старался избежать продолжения работы, а мои вылазки,не смотря на то,что это было по-человечески понятно,не вызывали у него восторга,более того, я чувствовала,что над нами сгущаются тучи,но отступать мне было некуда. Ко мне приставили психолога Исис,я знала,что раньше ,она работала в кубинском посольстве и имела достаточно большое влияние в нашей миссии.Она пристально за мой наблюдала,навещая нас, с доктором Пабло, в лагере.Мамочки,как всегда ,стараясь сделать приятное для наших влиятельных докторов,устраивали шумные застолья на украинский манер. Вместо украинской горилки,заранее, в валютных магазинах ,закупался ром. Как всегда,трех маленьких рюмочек этого зелья было достаточно,чтобы почувствовать себя охмелевшей. После тостов и еды начиналось самое главное-песни .Вначале ,по требованию гостей ,я пела украинскую «Очи волошковi”,после грусти очей,начниал петь Пабло.Звучный ,приятный баритон волновал душу. Я навсегда влюбилась в эти романтически-трогательные кубинские песни ,трепетно-сексуальные,они будили чувственность и желание любить. Мы долго, под звездным небом прекрасной Кубы,слушали их ,не понимая слов, но прекрасно чувствуя смысл по интонации исполнителя.
Постепенно мы с Исис сближались, и ,казалось, мы начинали понимать друг друга и однажды, после очередного праздника,Валентина перевела мне просьбу Исис не убиваться так по-поводу болезни сына и не обижаться на врачей за то,что они не могут мне помочь. Наука еще не решила эту проблему,говорила она мне. Никто не виноват в том,что я обогнала ее на двадцать лет и понимаю то,чего не могут понять остальные. Эти слова взорвали все мое существо! Сдерживая боль,возмущение,ярость я ответила ей,что у меня нет времени ждать,когда пресловутая наука соизволит разобраться в том,что я уже описала и, если эта наука предпочитает идти в том же направлении,в котором шла до сих пор ,не имея практического результата,то это лже наука, а те которые занимаются-лжеученые
Я твердо решила идти вперед.Переводчицей в консульство Канады пошла мулатка,работавшая в нашем отделении.Ее имени я не помню,хотя ,думаю,именнно она и сыграла роковую роль в нашей судьбе.
Когда-то, ее ,малышкой,вывезли из Испании во время известных ,трагических военных,событий,прозошедших во время путча. Она воспитывалась в детском доме и, позже, вышла замуж за кубинца и попала на Кубу,где и пригодились ее знания испанского языка. Немного вульгарная,немного истеричная,она несла некое оживление в нашу размеренную жизнь. Рене был занят,а может быть,так решил кто-то свыше,но со мной пошла она. Консул принял нас сразу. Я рассказала нашу историю,он внимательно слушал. Было ощущение полета в бездну, в неизвестность.По окончании моей исповеди, провел к выходу и пообещал поставить меня в известность об их решении. Как всегда, у меня тоскливо потянуло «под ложечкой», опять ждать,ждать,ждать.... Маховик событий завертелся с новой силой.
Прошло несколько дней и меня пригласил к себе главный врач госпиталя. Очень любезый мужчина,приветливо, с улыбкой, встретил меня в просторном кабинете. Первое и главное ,что он сообщил мне,это то,что с ними связалось косульство Канады и попросило объяснений по-поводу нашей ситуации. Они сделали предложение госпиталю, что в случае их действительных, финансовых затруднений, Канада готова оказать помощь и,более того,забрать ребенка для продолжения исследований. Казалось бы,что может быть более человечным,чем их решение? У меня замерло сердце от появившейся надежды... Но,продолжал,главный врач, госпиталь принял решение изыскать средства и все исследования провести здесь, в Гаване. Они заверили консульство Канады, что сделают все необходимое для моего ребенка.
Далее,он рассыпался в комплиментах,выразил восхищение моей настойчивости и т. д. и т.п.. ,внушив мне надежду, со мной распрощался.Вернувшись в палату, я долго размышляла над вопросом: к добру это или к худу? Однако, другого пути ,как только ждать, у меня все равно не было.
Вскоре,нас вернули в лагерь Тарара и велели ждать дальнейших указаний.В лагере, мне удалось встретиться с профессором Мануэлем-невропатологом и он,прочитав мою заветную тетрадь, также,как и все остальные ученые,был поражен теми выводами,к которым я пришла и выразил живой интерес к продолжению начатой работы.
Время тянулось мучительно долго.проходили недели...,но однажды,мне все же сообщили, что в определенный день, назначен консилиум в Центральном Институте Эндокринологии Кубы. Мы должны быть готовы к поездке утром, в лагере Тарара.
Уже прошло более двадцати лет, но те дни я не могу забыть. Мне кажется,что то что произошло тогда и есть символ подлости и коварства существующей тогда,псевдо советской системы, с ее КГБ,доносами,интригами и не важно, в какой я была тогда стране,работала СИСТЕМА ПОДЛОСТИ И КОВАРСТВА...
Накануне ,вечером,моя подруга Валентина и переводчица -мулатка,уговорили меня поехать к переводчице в гости. Напряжение было велико и,чтобы отвлечся от тревожных ожиданий, я согласилась,тем паче,что нас вез ее то ли брат,то ли друг. Мне твердо было обещано, что в нужное время и место, нас с сыном доставят без всяких проблем. Я сделала ошибку,глупую и роковую,за которую дорого заплатила.Но понимание этого пришло потом.Вечер был а самом деле ,веселым,гитара,немного кубинского рома и кубинские песни,что может быть романтичней в жаркий вечер. Посиделки затянулись незаметно и я ,после долгого напряжения, преступно расслабилась и когда утром нас привезли в лагерь, меня встретили уже совсем с другим настроением.Оказалось, что не смотря на то,что автобус должен был быть в лагере, мне объявили,что нас жали в госпитале Гаваны и мне нужно было внимательно слушать. Я была в шоке от происходящего.
Имея опыт сотрудничества с советской системой медицины , у меня сжалось сердце от смутных предчувствий. Я бросилась к автобусу с больными детьми,которых везли в Гавану-он чудом задержался во времени и я успела в него сесть с сыном.Однако,по приезду, меня ждал новый шок- никакого транспорта в госпитале Гаваны,за нами не присылали! Это была ловушка! Консультация в Институте эндокринологии сорвана и в этом обвинили меня!
Лихорадочно я искала выход.То,что никто не собирался продолжать исследования мне стало понятно,это был ничтожно-подлый маневр кубинских чиновников ,чтобы не позволить забрать ребенка в Канаду. Оставалось идти «вабанк». Профессор Пико договорился о новом консилиуме и сообщил мне где и когда нас ждут в Институте Эндокринологии,для общения с учеными ,нам должны были предоставить переводчика,но по прибытии в институт, стало известно,что его не будет. Объяснения были излишни,все было ясно... И, вдруг, чудо! Главный эндокринолог Кубы,профессор,говорил на русском! Добрый профессор Пико...Он позаботился и об этом. Разговор был долгим,интересным и результативным. Мы говорили уже не скрываясь и я убедилась,что происходящее было не случайно,однако,это уже было не важно. Мои выводы о болезни сына были правильные,я получила полную поддержку ученых и уверенность вернулась ко мне.
На следующий день меня вызвали в представительство Комитета Комсомола в нашем лагере и сообщили,что мы возвращаемся домой.Другого я не ждала,но возвращаться в Украину я была не намерена.
Я снова встретилась с профессором Пико и рассказала о своих планах.Я решительно была настроена выходить в аэропорту Канады.,а Пико решительно меня поддержал- мне есть с чем выходить,то,что это научное открытие- он знал и,знал,что моему сыну можно помочь.
Теперь нужно было получить полную выписку из истории болезни ребенка,важны были все мелочи, вся иформация, полученная за все время пребывания на Кубе.Я шла напролом.О том,что не собираюсь возвращаться,сказала открыто. Выписку из истории болезни, кубинцы готовили особенно тщательно.
За три дня до вылета,мне сообщили, что наш маршрут изменен и,через какую страну транзита мы будем лететь-неизвестно. Канаду мне блокировали, но это уже не имело значения,я решила,что буду выходить в любой,где будет дозаправка самолета.
Итак,чемоданы собраны, через день мы улетаем. Утром, предпоследнего дня, я приехала вгоспиталь Мануэля Маркеса в Гавану,гле мы с сыном провели так много времени, где видели много горя и много радости,надежд и разочарований. Меня пригласил в свой кабинет наш лечащий врач-профессор Хосе.Первый раз он говорил со мной серьезно и на равных.Это было и странно и приятно,поскольку эти долгие месяцы ,мне казалось,он не воспринимал меня всерьез-странные улыбки, двусмысленные взгляды, все указывало на его романтическое отношение ко мне,но дальше этого все не шло до одного из наших праздников,когда он приехал, по-видимому ,реализовать свои намерения. Я, почувствовав его внимание, но выпив ром,вдруг разревелась как последняя дура.Успокоить меня никто не мог и я ,сознавая глупость своего поведения,от злости на себя, еще больше ревела. В общем, праздник я ,благоплучно провалила и навсегда убила желание у профессора, со мной развлечься. После этого вечера мы держались друг от друга подальше до последнего дня. Поэтому его внимание в последние часы особенно меня тронули, т. к. стало ясно, что вовсе дурой меня не считал и это несколько утешило мое пострадавшее самолюбие. Он задавал мне вопросы,на которые я давно хотела ответить-это то,как я вижу в будущем решение наших проблем.Это был октябрь 1991 года. Тогда я сказала ему, что пройдет время_ я не знаю сколько и то, о чем сейчас я кричу-станет нормой, однажды все поймут роль и значение витамина Д и кальций-фосфорного обмена. Мало того,станет всем известно, что искать причину дегенеративных заболеваний нужно будет совсем в другом месте, и вовсе не только в мозге и то, что сейчас вызывает недоумение в моих выводах найдет понимание у специалистов в этой области.
Я видела сдержанно-иронические выражение лица,смешанное с сочувствием и притворной попыткой понимания .Я бы сравнила это с лицом врача, слушающего шизофреника, который убеждал его ,что этим ранним утром вернулся со встречи с инопланетянами. Врач все понимает - он несет чушь,но при этом ,по-человечески пациента жаль... .
Однако,я привыкла к этому и меня ни сколько это не ранило. Мне тоже было их жаль. Отсутствие живого интереса к новому ,любопытства ученого -это смерть науки,тупик из которого выхода нет. Я наблюдала за происходящим со снисхождением мудрой матери, наблюдающей за упрямым ребенком.
У меня не было злобы и ненависти к людям, в руках которых была судьба моего ребенка,мне,действительно , было их жаль.
Мы тепло расстались, пожелав друг другу всего хорошего.
Вечером ,в лагерь,к моему великому удивлению,приехал доктор Пабло. Оказывается,мне решили устроить сюрприз-мои проводы.Все было как всегда,ром,песни,и прощальный разговор.Мне некого было уже бояться. Чувство омерзения ,которое я испытывала, думая о произошедших последних событиях, сжимала сердце,поэтому я сказала то,что считала нужным сказать, а именно то, что я,безусловно, благодарна всем за проделанную работу,однако,после всего,что произошло за последние дни,считаю действительно, невозможным более оставаться на Кубе доверия больше нет и,это самое страшное,что может произойти между врачом и пациентом.
Оставались последние часы пребывания на Кубе и мы с сыном наслаждались красотой ,которая нас окружала, которой так мало места было в тревожном моем мозге. Многие годы, я не сказано как, буду тосковать по этой райской земле , возвращаясь во сне туда снова и снова.
А тогда, все тревоги,надежды и ожидания ,связанные с этим божественной красоты,островом, были позади и я чувствовала свободу от них,смешанную с внутренней дрожью ожидания будущих событий.
Поздней ночью наш самолет полетел в неизвестность. Никто не знал каким курсом он летит. Это был чартерный рейс , с которым возвращалась часть детей и, по неизвестной нам причине,никто не знал где будет дозаправка, но для меня это уже не имело значения, решение я приняла и отступать не собиралась.
Возвращаясь мысленно в те дни, я понимаю как верна мудрость "Все, что не делается- все к лучшему", но что было"лучшим" я не поняла и дорого за это заплатила.
Тогда я не знала, что это был наш судьбоносный период и с этого момента наша жизнь разделится на "до" и "после". Я не поняла тогда главного, что иногда нам необходимо забыть о том, что наши собственные чувства не могут быть определяющим фактором в выборе пути. Однажды мы должны заставить чувства замолчать и руководствоваться только здравым смыслом и анализом происходящего. Нельзя прерывать полет на взлете, потому что это гибель. Нас судьба ведет за руку и,главное, не противиться ей , а слиться воедино со Вселенной , понять ее промысел и продолжать взлет ,чего бы это не стоило. Нельзя оглядываться назад и торговаться с судьбой ,надеясь на чудо обретения покоя. Чудо может произойти только тогда, когда твоя жизнь созвучна с промыслом Вселенной.
Итак,мы идем на посадку. Я слышу- Берлин... . Готовлюсь внутренне... .Все ... ,обрыв в памяти ,только помню утро, зал аэропорта,боковым зрением вижу много людей ,а впереди полицейские, иду на ватных ногах к ним,на руках сын и сумка с документами.... "Я прошу помощи...,дофамин..., научное открытие...." Это все ,что я сказала , ожидание ответа министерства..., все разрешили... . Самолет улетел со всеми нашими вещами-времени искать их у пограничников нет, а дальше- долгий допрос. Меня переводят из кабинета в кабинет, вопросы одни и те же в разных вариантах. Отвечаю автоматически,усталость перелета и напряжение ... . В полусознательном состоянии меня выводят на улицу,едем в машине... . Останавливаемся возле большого особняка, маленькая комната... . на часах 21-00, кровать и мы падаем с сыном замертво,спать.
Итак,мы в Берлине... ,Германия... .Состояние отрешенности и покорности. Теперь от меня ничего не зависит,мы в руках незнакомых людей ,определяющих наше будущее. Вежливое обращение ,ровно настолько,насколько требует дело.Ожидание...,ожидание..,день за днем.
Это был период объединения Восточной и Западной Германии. Поселили нас маленький, но очень симпатичный особняк, где жили разные люди у которых были причины оставить свой дом. Одни делали ремонт в квартирах,другие имели конфликт в семье , но объединяло их внимание социальной службы , дающей кров и дом. Это было так не привычно для меня, никогда не получавшей помощи от государства. С интересом я наблюдала за дружным обществом, угощавшим меня вкусным кофе и, конечно, мне хотелось внести свой вклад в эту дружелюбную семью. Ничего лучше борща я не придумала. На выданные мне, скромные деньги, я купила все необходимое и устроила ужин .Он был прощальный , поскольку , после долгих ожиданий, была определена клиника,где в дальнейшем будут исследовать моего сына.
Итак, была выбрана лучшая в Берлине ,на то время , детская клиника.
В большой, светлой палате , стояли четыре детских кроватки и для каждого малыша ,рядом с кроваткой , к стене были прикреплены маленькие детские ванночки, в которых каждое утро купали малышей.
Мне выдали раскладную кровать на которой я спала рядом с сынулей.
Тогда меня поразили взаимоотношения между сотрудниками клиники. Не было никакой иерархии. Каждый занимался своим делом, а в обед , все ,без исключения, врачи и младший персонал , обедали в общей комнате, живо обсуждая все вопросы. Доброжелательность и уважение к друг другу были поразительны. Как это все отличалось от того , что я видела в нашей стране!
Все продукты и сладости, что приносили родители малышам, складывалось в большой ,общий холодильник, стоявший в большой кухне и каждый, кто хотел что-либо, мог взять из него не спрашивая разрешения.
Со временем, родители , узнав, что мы остались без вещей, завалили целый угол палаты одеждой и обувью. Оии были разного размера и на мои возражения отвечали тем, что я не представляю того, что произошло в нашей стране за год и ,возможно мои друзья дома тоже будут нуждаться в помощи. Тогда меня поразила эта их готовность помогать незнакомым людям. Это был мой первый опыт общения с немцами и необыкновенной страной, которая на многие годы стала для меня мечтой и единственной надеждой на лучшее.
Начались исследования. Опять потянулись дни ожидания чуда.
Состояние малыша постепенно ухудшалось- сказывалось отсутствие кубинских солнца и тепла. Надежда на то , что полученные там результаты сохранятся ,рушилась с каждым днем.
Ему делали все новые и новые анализы, потом подготовка к исследованию мозга МРТ. Тяжелые часы медикаментозной подготовки -он должен был спать , а он не спал. нас привезли в западную часть Берлина. Меня поразила чистота улиц и ковровое покрытие в холле исследовательского центра. Оно начиналось с порога , что было невероятно новым для меня, привыкшей к убогости наших больниц.
Плачь ребенка привлек внимание персонала и они с участием окружили нас, но когда на вопрос о диагнозе я ответила, что речь идет о дофамине, случилось непонятное- врач резко отодвинув меня назад , возразила мне и ,улыбнувшись коллегам , сказала,что это обычный детский паралич. Больше общаться с персоналом мне не разрешили. Это было странным.
Тоска и отчаяние охватывали меня с новой силой. По выражению лиц врачей я понимала- они зашли в тупик и , однажды, набравшись смелости, я подошла к лечащему врачу. На салфетке, ручкой , используя весь свой скудный запас слов, я нарисовала схему, которая объясняла причину болезни моего ребенка. Он внимательно слушал меня , а на другой день в палату пришла большая группа врачей. Высокий , статный и приветливый мужчина на чистом русском языке ,предложил мне место за маленьким ,детским столиком и сел напротив. Он представился , это был профессор Гессе, шеф клиники. Речь пошла о моей гипотезе. Я подробно описывала то, что наблюдала у ребенка, говорили о моих предположениях и выводах.То ,о чем мы говорили переводили группе врачей, стоявших в стороне. Наш разговор был живой и я видела активную заинтересованность в глазах профессора. Для меня эта беседа стала глотком воздуха и надежда вернулась ко мне с новой силой.
С этого дна отношение ко мне персонала резко изменилось. Ранее вежливое отношение сменилось на дружеское участие. При встрече,приветливо здоровались все врачи и это значило то, что они меня признали равной себе.
Малышу назначили новый препарат и , по их предположению, он должен был ему помочь.
Вскоре произошло то, что могло навсегда изменить нашу жизнь к лучшему. В палату вновь пришел профессор и сообщил о том, что малышу , наконец поставили диагноз, это было очень редкое заболевание - синдром Segawa, и мой сын был зарегистрирован десятым ребенком в мире, более того ,мне сообщили, что он представляет большой интерес для науки в Германии и предложили остаться там навсегда . От меня только требовалось связаться с мужем и сообщить о предложении, а ему, в свою очередь, необходимо было обратиться в посольство Германии в Украине и оформить въездные визы со старшим сыном , в то время как я, с младшим сыном, уже могла не уезжать. Я была счастлива! Наконец-то мне помогали и я была не одна!
Со счастливым волнением я позвонила домой, но от мужа я услышала отказ и отказ был КАТЕГОРИЧЕСКИЙ! Я не могла поверить в то , что слышала, в это просто нельзя было поверить , потому , что в данной ситуации это было безумием, нечеловеческой жестокостью, которой я обязана была покориться
.Иногда , дойдя до определенной точки в своей жизни, мы должны сделать выбор -идти вперед или вернуться назад, к пункту отправления, надеясь начать все заново. Воспоминания о прошлой комфортной жизни влекут в прошлое , но теперь, я точно знаю, что вернувшись, мы приводим в смятение Вселенную. Это синдром дня сурка. Вселенная не понимает почему дав шанс человеку, он отказывается от него и тогда ,она заставит его пройти путь, еще тяжелее прежнего и, если человек , наконец поймет свою ошибку, однажды, приведет его в ту же точку , где ошибка в выборе была совершена, чтобы дать ему еще один шанс продолжить взлет.
Но тогда мне казалось, что тоска по дому оправдает мое возвращение. Имея печальный опыт отношений с мужем, я прекрасно понимала то, что если я не вернусь, я кмогу никогда не увидеть старшего сына. И не потому , что он очень любим отцом, а потому , что он станет предметом шантажа и не факт, что меня не вернут с младшим сыном в Украину по требованию его отца.
Ситуация была тупиковая. Выбора у меня не было.А возможно был? И я должна была продолжить взлет? Это я пойму слишком поздно... ,а тогда, я со смешанным чувством радости и горечи собиралась домой. Были упакованы огромные картонные коробки с вещами, куплены подарки и билеты на поезд.
В назначенный день за мной приехал социальный работник ,, щуплый маленький и внимательный мужчина. Мы выпили в вокзале кофе и,на прощание,в маленькой записной книжке он написал адрес и телефон по которым я могла бы связаться с ними в случае необходимости.
Подошел поезд. Поднявшись по ступенькам вагона и ощутила волну резкого запаха туалета и услышала громкий голос проводницы - это был отборный мат..... РОДИНА! Я возвращаюсь на Родину, мое сердце сжалось от тяжелого чувства безысходности. Все возвращалось на круги своя... .
Глубокой ночью наш поезд пересек границу уже бывшего, Советского союза. С каждым часом , я приближалась к дому и радость встречи с сыном и мужем трепетала внутри меня. За окном мелькал унылый осенний пейзаж, но это не имело значения- в сердце была весна и надежда в лучшую жизнь.
Однако,наше тихое путешествие вскоре было нарушено громкими голосами наших новых попутчиков. В купе внесли громоздкий багаж --сумки из плетенного материала в клетку , именуемые в дальнейшем "кравчучками", заняли все возможные свободные места и я впервые услышала разговоры наших челочников о истинной жизни нашей страны. Разговоры о торговле не умолкали всю ночь и время пролетело быстро. Суетливая пересадка в Киеве в другой поезд , который доставил нас в Таганрог , промелькнула быстро и не оставила особых впечатлений. Там в Таганроге, нас должен был встретить наш папа и все мысли были о том, чтобы все случилось так, как и планировалось. Еще одни сутки прошли в радостном ожидании встречи со старшим сыном и наконец, наша долгая дорога к родным завершилась на маленьком вокзале Таганрога.
Тогда, в течение девяти месяцев, переживания происходящего непосредственно со мной и младшим сыном, занимавшие все мое внимание не допускали, в полной мере, осознавать то , какие изменения произошли за это время в моей семье. Казалось, что все, что мы оставили много месяцев назад, должно встретить нас таким же , но я ошибалась... . На вокзале я увидела мужа и рядом с ним высокого паренька, который смотрел на меня сверху вниз, это был мой старший сын- Максим. Боже! Мой мальчик совсем вырос и я не знала какой он теперь. Что волнует его и что он думает, как он жил без меня это время? Остались ли мы также близки с ним или нет? Эти мысли заполнили меня и я с тревогой ждала ответы на свои вопросы.
Новая , совсем не похожая на прежнюю, встретила меня жизнь ,не обещая ничего хорошего в будущем. Беда не приходит одна,в этом мне пришлось убедиться в дальнейшем.
В моей жизни ничего не изменилось, я по-прежнему пристально наблюдала за маленьким сыном, отмечая то, что симптомы его тяжелой болезни возвращаются и мое сердце больно сжималось от тяжелых мыслей о его будущем. Я не понимала тогда, что моя безраздельная концентрация на его здоровье все больше отделяет меня от моей семьи. Мой старший сын все меньше времени бывал дома , учеба его не интересовала ,а что его интересовало мне было неизвестно. Пытаясь каким-либо образом контролировать его жизнь ,уберечь от ошибок, я перевела его в прежнюю школу, в которой я работала до рождения малыша,наивно полагая, что мне удастся быть в курсе его жизни и учителя, зная о моих проблемах помогут мне и я буду более информирована о его круге общения. Меня убеждали, что все в порядке и Максим, так звали моего старшего сына, вполне разумный мальчик и мне не нужно о нем тревожится. Но тревога меня не оставляла.
К мыслям о детях ,ко мне все чаще приходили мысли о том,что моя супружеская жизнь тоже все больше становится напряженной. Упреки мужа о моей несостоятельности в семейной жизни становились все жестче, холод в отношениях рос. Но , что я могла противопоставить этому? Отчаяние от того, что долгая поездка на Кубу и Германию теряла смысл ,разрывали мою душу. Я понимала, что вокруг меня все отчетливей росла стена непонимания.
Степень отчаяния увеличивало то, что назначенный в Берлине препарат, который должен был стабилизировать обмен веществ малыша вызвал совершенно обратный эффект. Малыш слабел,худел , его пепельные кудри стали распрямляться и редеть. Бледный и влажный ,он не мог стоять на своих ножках. Я ничего не понимала, что происходит. Ответ пришел совершенно случайно.Однажды я навестила свою соседку, такую же как я мамочку мальчика, с которым иногда играл мой маленький сынишка. Уже у выхода из квартиры, она предложила малышу конфетку, которую он с жадностью запихнул в рот. На моих глазах на лице моего ребенка стали происходить невероятные преображения! У него вдруг появился румянец и его глазки заблестели! Он приходил в себя на моих глазах! Ужас и холод охватил меня, понимание той опасности для его жизни, которая стояла рядом с моим Ангелом ежесекундно поверг меня шок. Гипогликемия! Как же я не поняла! Это могло закончится трагически в любой момент, а я этого не понимала!
Дело в том, что мозг и сердце не имеют запаса гликогена, который в моменты экстренной необходимости может превратиться в глюкозу и обеспечить их бесперебойную работу энергией. Они обеспечиваются питанием только глюкозой крови! Без необходимого уровня глюкозы, клетки мозга и сердца начинают гибнуть.
Я почувствовала, что в моей голове вдруг все стало ясно, я приблизилась к чему-то очень важному и времени у меня совсем мало.
Матери тяжело больных детей знают , что твориться в их головах в тот момент ,когда ситуация выходит из-под их контроля- это паника,отчаяние и горе,бесконечное горе. Дальше ,одни впадают в депрессию , их воля парализуется и они уходят в себя.
Другие взывают о помощи и ,как только появляется информация о новом "миссии" ,толпы мамочек ,окрыленные надеждой бросаются на поиск денег на поездку к нему,
Обезумевшие в своих страданиях,они готовы отдать все, хотя бы за надежду.
Я была такой же. Скандалы в нашем,когда-то теплом и спокойном доме, поселились навсегда. Одержимость , с которой я требовала деньги на поездки выглядели безумием, но это уже не имело для меня значения.Обида на мужа за непонимание ослепляла меня, отдаляла все дальше и дальше. Весь мир сузился вокруг моего больного мальчика и его страданий.
А семья рассыпалась. Старший сын жил в своем мире,который мне был совсем незнаком. Я и сына уже не знала,кто он? О чем думает, чем живет? Он все дальше уходил от меня.
Но времени у младшего крохи было совсем мало, мне нужно было спешить распутать узел его болезни. И, снова поездки... . Снова новые исследования. Опять Евпатория,Москва,Институт педиатрии и , мой друг Андрей. Он единственный , кто поддержал меня тогда.К тому времени я уже была вхожа в его дом, его кабинет, куда меня селили , научная библиотека ... . Там я погружалась в тайны генетики, метаболизма, биохимии. Чем больше я читала тем яснее была картина болезни , возникали новые догадки, предположения. Анализы, мы обсуждали их бурно, его жена Вера часто смеялась над нами- мы были на грани драки! И,наконец ... прорыв! Все становилось понятнее, выстраивалась логическая цепь в происходящих на первый взгляд ,несвязанных между собой процессах. Впервые я понимала ,что и в какой последовательности ,необходимо предпринять.
Андрей, по-прежнему не верящий в мой успех, помогал мне во всем, а я, по-прежнему доказывала ,что в основе болезни лежат нарушения обмена витамина Д и кальций-фосфорный обмен. Но как мне это доказать? Кульминацией исследований стало привлечение в этот процессе криминалистов.У малыша были взяты биологические материалы и... в волосах и ногтях ребенка не оказалось фосфора, а кальций-следы! Моя теория была доказана. Следующей победой было то, что была доказана скрытая гипогликемия и непереносимость фруктозы.
Теперь наступил один из самых главных этапов лечения- разработка самой методики лечения.Работа без права на ошибку Необходимо было составить необходимую диету, подобрать соответствующие препараты.
К этому времени наши отношения с Андреем перешли на новый уровень, мы стали близкими и родными людьми. Он давал мне силу и уверенность в себе.Остроумный ироничный добряк ,стал моей опорой и вдохновителем. Чемодан книг из его библиотеки,которые я тащила из Москвы, стали залогом моего успеха.
Постепенно мои усилия стали давать результат. Походка малыша стала изменяться,уходили характерные клинические признаки болезни, Глаза становились яснее, речь разборчивей.Он был по-прежнему слаб, но это была только слабость, но не паралич!
Теперь, я понимала, что все правильно рассчитала, но успех будет зависеть только от моих усилий и как долго будет продолжаться лечение -я не знала
Положение осложнялось еще тем, что вдруг заболела моя мама. К моему ужасу, у нее стремительно стала развиваться болезнь Паркинсона. Ее руки дрожали все сильнее и сильнее. Уже и ее надо было кормить из ложки.У меня на руках теперь два инвалида. Стала изменяться ее психика, она становилась все более эгоистичной и жестокой, я даже не догадывалась о том,как она обижала малыша, об этом я узнала много лет спустя.За моей спиной плелись интриги,все требовали к себе внимания ,обвинения сыпались на меня со всех сторон. В моей семье поселился хаос.
Снова какая-то черная сила пыталась остановить меня, снова на моем пути вставала ненависть ,зависть, порок , предательство. Я не могла привыкнуть к новым отношениям и замыкалась в себе,но не останавливалась , понимая,что мы еще только в начале пути.
Так прошел еще один год. Здоровье малыша значительно улучшилось, состояние стабилизировалось,характерное для синдрома дефицита дофамина положение туловища исчезло. Пришло время контрольных анализов. Я уже знала ,что все изменилось,но все равно, ,моим словам в лаборатории Евпаторийского медицинского института отнеслись с недоверием. Прошло долгих три дня и результат получен, дофамин в абсолютной норме во всех порциях материала! Потом опять Москва... . Во всех биологических материалах нормальное содержание фосфора и кальция... .
Это была победа. Это была не случайность! Это был точный расчет и он был правильный!
Полученные результаты я показала профессору Шошиной Л.М., единственному специалисту в этой области в постсоветском пространстве. Да, я понимала,что это удивит ее,но то,что я услышала было потрясающим ! Этот результат заслуживает Нобелевской премии! Он получен независимым ни от кого, оригинальным методом, и подобных результатов не получал никто в мире!
Домой я ехала окрыленная счастьем первой в нашей борьбе за жизнь и здоровье малыша победой, высокой оценкой моей работы профессора Шошиной. Это была наша общая победа, всей нашей семьи,каждый из нас был жертвой и теперь мы получили шанс вернуть счастье , стать сильнее и победить горе, разобщающее нас. Мой муж может гордиться мной, моя семья может гордиться мной, я надеялась, что теперь все изменится. Так думала я, но, увы, моим ожиданиям и надежде не суждено было сбыться. То,чем мой муж должен был гордиться обернулось для меня кошмаром длиной в оставшуюся жизнь....
Семья встретила меня холодно.К моему удивлению,результаты моей поездки никого не интересовали,более того, мой рассказ о мнении Шошиной вызвал саркастический смех у моего мужа.
Тогда я и подумать не могла , что именно это станет оружием против меня и я не раз еще пожалею о том, что так искренне доверяла ему.Только тогда я стала задумываться о том,знаю ли я своего мужа? Кто он? О чем думает , чем живет? Моя сосредоточенность на болезни сына, казавшаяся для меня безусловно приоритетной в нашей жизни, не позволила мне заметить новые черты проявившиеся в характере моего мужа. Как я могла их не замечать раньше? Что общего у нас с ним, кроме постели и детей? С этого времени у меня наступил момент прозрения и отрезвления. Как я могла не заметить того, что рядом со мной жил эгоистичный , напрочь лишенный чувства сострадания и благородства человек.
